Een ophaalsessie? “Gaan we cijfers ophalen voor wiskunde? Of mijn vishengel?” dacht ik eerst. Maar nee: het ging om het ophalen van ideeën voor nieuwe Deelkrachtprojecten, vooral voor mensen die beperkt zijn in horen én zien.
Ik was één van de vijf ervaringsdeskundigen tussen onderzoekers en professionals. Misschien goed om te weten wie ik ben. Ik ben Theo, 72 jaar mopperpot, en al sinds 1981 actief in wat ik zelf de “gehandicaptenstrijd” noem. Ik heb gevochten voor gelijke kansen, meegedaan aan protesten en gestreden voor het VN-verdrag Handicap. Inmiddels ben ik doofblind, en ondanks mijn gemopper soms, nog altijd vol overtuiging om verschil te maken.
Vanaf 2010 ontdekte ik dat ik de krekels niet meer hoorde. Toen wist ik dat ik niet alleen blind was, maar ook slechthorend. Dat was even slikken, zeker voor iemand die jarenlang als geluidstechnicus werkte. Maar na een periode van stilte en rust kwam de behoefte aan actie terug. En zo belandde ik als ervaringsdeskundige bij Deelkracht.
De waarde van ervaringsdeskundigen
Bij Deelkracht is de inbreng van ervaringsdeskundigen geen bijzaak, maar een voorwaarde. Toch blijft het een zoektocht: meedoen aan een project betekent niet alleen meepraten, maar ook meedenken en mede verantwoordelijkheid dragen. Wij zijn geen onderzoekers of beleidsmakers, maar brengen iets unieks: de ervaring van binnenuit.
Als ervaringsdeskundige mag je jezelf als vertrekpunt nemen, maar je hebt ook een bredere blik nodig. Het gaat niet alleen om wat jij meemaakt, maar om wat anderen met dezelfde beperkingen ervaren. Dat zorgt voor een breder draagvlak voor toekomstige projecten.
De dag zelf
De ophaalsessie was, eerlijk waar, een gedenkwaardige dag. De bijeenkomst begon met een overzicht van de huidige projecten. Daarna gingen aan de slag met nieuwe ideeën. Iedereen schreef twee kernpunten op een geeltje en kreeg dertig seconden om die te pitchen. Zo ontstond een stroom van ideeën. Een mooi onderscheid tussen bijvoorbeeld onderzoekende psychologen en praktische “veldwerkers’’ en ervaringsdeskundigen. Ik pik er zomaar ééntje uit: “Wij op de Gelderhorst praten met onze bejaarde doven in gebaren, dat zijn de medewerkers gewend, maar nu er steeds meer mensen met een dubbele beperking komen, moeten we andere communicatiemiddelen vinden. We zouden onze medewerkers en, ja, ook mensen in opleiding of voor bijscholing, veel meer moeten leren over omgang met mensen die zijn beperkt in horen én zien.” Bijval alom.
Er werd ook gesproken over thema’s als eigen regie en empowerment. Een begrip dat soms wat vaag wordt gebruikt, maar dat tijdens deze dag concreet werd gemaakt.
Mijn ervaring
Eerlijk is eerlijk: bij binnenkomst schrok ik even. Het was heel rumoerig, mensen moesten schreeuwen op zich verstaanbaar te maken. Als dit de ruimte is waarin we straks moeten praten en nadenken, dan kan ik niet mee doen en ga ik naar huis. Gelukkig verhuisden we naar een rustigere plek en werkte mijn solo-apparatuur perfect. Zo kon ik bijna alles volgen en actief meedoen. En wat een verademing: mensen spraken om de beurt, luisterden echt naar elkaar.
Ik werd geraakt door de verhalen van anderen. Joep begon met: “Gebarentaal is mijn eerste taal, mijn moedertaal”. Charlotte, die beschreef hoe ingrijpend het is om minder te gaan zien naast een gehoorbeperking. En Suzanne, moeder van een zoon (25) die niet kan horen, zien en praten. Ze sprak hier eerlijk over en vroeg zich af “hoe kan ik hem beter helpen?”. Dat raakte me diep. En aan de andere kant grinnikte ik in mijzelf, ik heb namelijk ook zo’n moeder gehad.
Wat blijft hangen
Er kwamen veel waardevolle ideeën voorbij. Te veel om allemaal uit te voeren, maar genoeg om richting te geven aan de toekomst. Mijn ervaring in welzijnsland is dat instellingen als Visio en Kentalis van nature niet zijn gemaakt om zichzelf overbodig te maken, ook niet om buiten de eigen zorgkoker te kijken. Maar Deelkracht en een dag als deze brengt mensen en instellingen samen die elkaar anders misschien niet hadden ontmoet. Er blijkt heel wat kennis te zijn die gedeeld kan worden en zo een meerwaarde krijgt. Ik heb het idee dat iedereen zich in gelijke mate gehoord en begrepen voelde. Wij ervaringsdeskundigen dus ook. Waarmee hopelijk toekomstige producten een veel breder draagvlak hebben en er echt toe doen. Volhouden deze koers en dank aan ons allen.
We hebben flink “gevist” die dag, maar zeker niet achter het net.
Terug naar overzicht