In het project TOSKoploper verzamelen en delen we kennis over een diverse groep jongvolwassenen met TOS die meedoen in de samenleving.
Looptijd
2020 – 2026
TOS heb je: soms heb je er last van, soms niet of maar een beetje.
TOS heb je overal: thuis, op school, in de buurt, in je vrije tijd, met vrienden en familie, met lotgenoten, op je werk… Hoe ga je daarmee om? Hoe zelfstandig ben je of wil je zijn? Wat kun je heel goed zelf en waar heb je hulp bij nodig? En waar ga je heen als het niet zo goed met je gaat?
Veel mensen weten niet dat ook volwassenen TOS kunnen hebben. Zelfs bij onderzoekers staan volwassenen met TOS pas sinds kort op de agenda. Het betekent dat we nog heel weinig weten over volwassenen met TOS. Wat betekent dit voor hun zorg en ondersteuning?
TOSkoploper doet participatief actieonderzoek (PAR). PAR?? Dat is onderzoek samen met de mensen om wie het gaat (participatief). Eigen ervaringen zijn de basis. En de oplossingen die we bedenken, proberen we meteen in de praktijk uit. Hierin werken we samen met gemeentes en andere organisaties.
In TOSKoploper combineren we ervaringskennis en wetenschap. Zo willen we de zorg en ondersteuning voor volwassenen met TOS verbeteren.
Wist je dat?
Het artikel over TOSKoploper een award heeft gewonnen? Het artikel ‘Stumbling toward independent living’ is beoordeeld als beste kwalitatieve artikel van 2023 bij het journal ‘Families in Society’! Hij staat helemaal rechts op deze pagina.
Team
Het onderzoeksteam bestaat uit 3 ervaringdeskundige onderzoekers, 3 wetenschappelijk onderzoekers en een ambulant begeleider.
- Sanne Bakering, wetenschappelijk onderzoeker, Kentalis
- Inge Bosch, professional, Auris
- Meike van Genugten, ervaringsdeskundige onderzoeker, Kentalis
- Maartje Kobesen, ervaringsdeskundige onderzoeker, Auris
- Iris Manders, wetenschappelijk onderzoeker, Kentalis
- Lidy Smit, wetenschappelijk onderzoeker, Kentalis
- Jerome Vergne, ervaringsdeskundige onderzoeker, Kentalis
Voormalige teamleden:
- Karijn Aussems (Amsterdam UMC)
- Bea van den Heuvel (Auris)
- Jet Isarin (Kentalis)
Contact
Iris Manders, i.manders@kentalis.nl
In 2021 maakte het projectteam deze video over TOSKoploper: