Hoe zorg je dat onderzoek niet alleen klopt op papier, maar ook écht werkt in de praktijk? Binnen een onderzoek naar de arbeidsparticipatie van mensen met een beperking in horen én zien is het antwoord duidelijk: door ervaringsdeskundigen vanaf het begin te betrekken. Niet als deelnemer alleen, maar als volwaardig onderdeel van het team.

In deze reeks artikelen over de inzet van ervaringsdeskundigen binnen het deelprogramma Een beperking in horen én zien (doofblindheid) van Deelkracht delen verschillende onderzoekers hierover hun ervaringen. In deze editie is Marleen Smits aan het woord, projectleider van het onderzoek naar participatie in het arbeidsproces.

Onderzoek naar werk: kansen en knelpunten

Binnen Deelkracht wordt onderzocht hoe mensen met een beperking in horen én zien hun weg vinden op de arbeidsmarkt. Wat gaat goed, waar lopen zij tegenaan, en wat is er nodig om participatie in het arbeidsproces beter mogelijk te maken? Om daar een compleet beeld van te krijgen, wordt het onderzoek bewust vanuit meerdere perspectieven opgezet: dat van mensen met de beperking zelf, van professionals die hen begeleiden bij werk, en van werkgevers.

“We willen echt begrijpen waar het goed gaat en waar het vastloopt als het gaat om werk.”

Marleen Smits, senior onderzoeker bij Koninklijke Kentalis, is de projectleider van het onderzoek naar participatie in het arbeidsproces. Inmiddels zijn er al belangrijke stappen gezet, zoals een literatuurstudie en focusgroepen. Op dit moment loopt er een vragenlijstonderzoek. Maar wat dit onderzoek bijzonder maakt, is hoe het wordt uitgevoerd.

Ervaringsdeskundigen als onderdeel van het team

Vanaf de start van het onderzoek zijn ervaringsdeskundigen actief betrokken. Marleen vertelt: “Vijf ervaringsdeskundigen maken deel uit van de projectgroep, samen met onderzoekers en professionals. Hun rol gaat veel verder dan alleen het delen van persoonlijke ervaringen. Ze denken actief mee over de opzet en uitvoering van het onderzoek, geven input op vragen en testen of vragenlijsten goed toegankelijk zijn. Ook helpen ze bij het bereiken van de doelgroep.”

Daarnaast namen tien ervaringsdeskundigen deel aan de focusgroepen. Eén van hen is Machteld Cossee, die zelf een beperking heeft in horen én zien en al vanaf het begin betrokken is bij het project. “Deelname aan de focusgroep was erg interessant en waardevol. Samen met andere ervaringsdeskundigen hebben wij tijdens dit gesprek knelpunten gesignaleerd en aandachtspunten aangedragen voor de vragenlijsten.”

Wat opvalt, is dat ervaringsdeskundigen niet alleen vanuit hun eigen situatie spreken, maar breder kijken.

“Wij denken mee over het hele onderzoek. Niet alleen vanuit onze eigen ervaring, maar namens onze achterban.”

Toegankelijkheid is geen detail

Juist dat bredere perspectief blijkt van grote waarde. Want waar onderzoekers soms denken dat iets goed geregeld is, kan de praktijk anders uitpakken. Dat werd bijvoorbeeld duidelijk bij het ontwikkelen van de vragenlijst. Om deze toegankelijker te maken, ontstond het idee om bij elke vraag een video in Nederlandse Gebarentaal toe te voegen. Een logische keuze, maar niet voor iedereen prettig.

“Je kunt het niet alleen bedenken” – hoe ervaringsdeskundigen onderzoek beter én toegankelijker maken

“Voor mensen die vooral tekst lezen, bijvoorbeeld met een screenreader, kunnen die video’s juist onhandig zijn”, aldus Marleen. Samen met de ervaringsdeskundigen werd gezocht naar een oplossing. Die werd gevonden in keuzevrijheid: deelnemers kunnen nu zelf kiezen of zij de vragenlijst mét of zonder video’s willen invullen. Een relatief kleine aanpassing, maar één die het verschil maakt tussen wel of niet kunnen deelnemen.

Na haar bijdrage aan de focusgroepen sloot Machteld ook aan bij de projectgroep. Daar kon zij niet alleen haar ervaringskennis inzetten, maar ook inhoudelijk meedenken. “Door mijn werk bij ‘Onbeperkt aan de slag’, waarbij ik probeer de arbeidsmarkt inclusiever te maken voor mensen met een ondersteuningsbehoefte, heb ik veel contact met werkgevers. Die kennis neem ik mee in dit project.” Zo dacht zij onder andere mee over de vragenlijst voor werkgevers en gaf zij feedback op het onderdeel communicatiemiddelen. Mede door de inbreng van ervaringsdeskundigen werd bijvoorbeeld ook de flyer voor deelname korter, duidelijker en aantrekkelijker. “We vullen elkaar goed aan. Iedereen heeft zijn eigen rol en dat verloopt heel soepel.”

Samenwerken vraagt iets van iedereen

Marleen: “De samenwerking in het project verloopt goed, maar vraagt ook om aandacht en aanpassingsvermogen. De projectgroep komt regelmatig online bijeen, omdat reizen voor veel ervaringsdeskundigen te belastend is. Tegelijkertijd brengt online samenwerken nieuwe uitdagingen met zich mee. Denk aan het goed afstemmen van beeld en geluid, het werken met tolken en het tempo van gesprekken.”

“Het gaat allemaal mondeling en dat vraagt veel concentratie en energie.”

Om het voor iedereen werkbaar te houden, wordt er bewust rust ingebouwd en wordt er zorgvuldig omgegaan met de manier van communiceren. Dat vraagt iets van alle betrokkenen, maar levert ook veel op.

Machteld herkent dit: “Structuur is essentieel. Het kost ons meer tijd om dingen te horen en te verwerken vanwege onze beperking.” Ze benadrukt hoe belangrijk goede organisatie is. “Het is fijn om één aanspreekpunt te hebben. We krijgen vooraf een duidelijke agenda en achteraf kunnen we de notulen aanvullen. Ook ontvangen we regelmatig updates, zodat iedereen aangehaakt blijft.”

De meerwaarde van ervaringsdeskundigen

Wat vooral duidelijk wordt, is dat ervaringsdeskundigen inzichten inbrengen die je als onderzoeker simpelweg niet zelf kunt bedenken.

“Je kunt nooit helemaal denken zoals iemand die zelf de ervaring heeft.”

Marleen: “Ervaringsdeskundigen signaleren blinde vlekken, denken mee vanuit een breder perspectief en helpen bovendien om andere mensen met een beperking te bereiken.”

Ook Machteld benadrukt het belang van goede samenwerking. “De inzet van ervaringsdeskundigen is enorm belangrijk. Bespreek vooraf duidelijk wat de verwachtingen zijn, en blijf dat ook tussentijds doen, zeker bij een langdurig traject of onderzoek.”

Van onderzoek naar echte oplossingen

De ambitie van het project reikt verder dan alleen het verzamelen van kennis. In de volgende Deelkrachtronde willen de betrokken partijen de stap maken naar concrete producten die de arbeidsparticipatie van mensen met een beperking in horen én zien verbeteren. Ook daarin spelen ervaringsdeskundigen een onmisbare rol.

“Ervaringsdeskundigen kunnen beoordelen of oplossingen echt aansluiten bij de praktijk.”

Door mee te denken, feedback te geven en actief betrokken te zijn bij de ontwikkeling, zorgen zij ervoor dat oplossingen niet alleen goed bedacht zijn, maar ook daadwerkelijk bruikbaar en toegankelijk zijn in het dagelijks leven.

Dit onderzoek laat zien dat ervaringsdeskundigheid geen ‘extra’ is, maar een essentieel onderdeel van goed onderzoek. Het maakt het verschil tussen aannames en echte inzichten, tussen theorie en praktijk.

Enthousiast over de samenwerking met ervaringsdeskundigen?

Ben je enthousiast geworden en wil jij zelf ook ervaringsdeskundigen betrekken binnen jouw onderzoek of activiteit? Neem dan contact op met de coördinator van de ervaringsdeskundigenpool, Danielle Straub, via ervaringsdeskundigen@oogvereniging.nl.

Meer informatie

Marleen Smits, projectleider en senior onderzoeker, Koninklijke Kentalis.
Website: Participatie in het arbeidsproces met een verworven beperking in horen én zien – Deelkracht
Mail: marle.smits@kentalis.nl
Telefoon 06 16 16 17 35

Terug naar overzicht