Lulu ‘praat’ met verschillende communicatiestrategieën, hier met stemgeluid, Nederlandse Gebarentaal, en een doeltreffend OC-systeem (Proloquo2go + iPad) (foto verkregen via de ouders van Lulu)
“Lulu is het gelukkigst wanneer ze voortdurend communicatiecirkels kan openen en sluiten: iets communiceren, een reactie ontvangen, uitbreiden, tot in het oneindige. Uitwisseling en afstemming met anderen maakt haar leven leefbaar en betekenisvol. Lulu is een non-verbale tiener met ernstige motorische spraakstoornissen (dyspraxie en dysartrie), motorische stoornissen en een verstandelijke beperking. Ze heeft een omgeving nodig waarin verschillende communicatievormen, zoals gesproken taal, gebarentaal, OC-apparaten, picto's en non-verbale communicatie, samenkomen in een rijk 'taalbad'. Op die manier kan zij haar ideeën onbeperkt uitdrukken. Mensen die deze communicatievormen niet vloeiend beheersen, beseffen niet eens dat Lulu communicatiecirkels opent. Dan zit Lulu opgesloten in een kale non-verbale, niet-sociale wereld.”
Ouders van Lulu
Sandra (foto verkregen via de ouders van Sandra)
“Sandra is een doof meisje van 13 jaar met een ontwikkelachterstand. In combinatie met hechtingsproblematiek en een laag intelligentieniveau behoort Sandra tot de doelgroep CMB. Sandra is op 6 jarige leeftijd door ons geadopteerd en is van Nigeriaanse komaf. Daar is zij trots op. Uiterlijke verzorging vindt Sandra momenteel enorm belangrijk, maar ook contact houden met haar klasgenootjes. Ze gebruikt daarbij gebarentaal en de apps die mobiel communiceren mogelijk maken. Sandra is dol op paarden en geniet volop van paardrijles! Dochterlief ervaart wel steeds meer de beperkingen van haar doofheid. Vooral het slechte spreken frustreert haar. Ze wordt dan boos, verdrietig en heeft moeite om haar emoties ruimte te geven en te benoemen. Sandra gaat ook naar een zorggroep. Daar leert zij vaardigheden op sociaal gebied. Als ouders worden wij hierbij intensief betrokken en begeleid.”
Ouders van Sandra
Kentalis en Milo verzamelen gegevens over mensen met CMB nu nog op hun eigen manier. De wens is om gegevens te gaan verzamelen in een gezamenlijke dataset. Op deze manier kunnen we samen kennis opbouwen. Bij het ontwikkelen van een dataset is het erg belangrijk dat dit gebeurt in overleg met onderzoekers, professionals én ouders. De dataset is immers voor iedereen. Iedereen heeft zijn eigen wensen en behoeften ten aanzien van het verzamelen van data; wat maakt samen data verzamelen belangrijk voor jou? Waar zie je mogelijk tegenop?
“Wij weten uit ervaring hoe belangrijk een evidence-based definitie van de doelgroep CMB is. Op basis van data wisten wij zorginstanties te overtuigen dat Lulu – met haar gestoorde mond- en handmotoriek – juist een zintuigelijke omgeving behoeft die haar ernstige communicatiestoornis ondersteunt. In de praktijk scheidt de Nederlandse zorg motorisch en zintuiglijk beperkten. Daardoor komen mensen zoals Lulu vaak terecht in een zorgomgeving die verbaal kaal is. Zij vallen tussen wal en schip. Om mensen met CMB passende zorg en onderwijs te bieden, moeten zorginstanties deze strakke diagnostische tweedeling in motorisch en zintuigelijk beperkten heroverwegen in het licht van het bewijsmateriaal.”
Ouders van Lulu
“Het is een mooie ervaring om met andere ouders en professionals binnen Deelkracht na te denken en uit te zoeken welke data over CMB kinderen/ jongeren kunnen worden verzameld. Als ouders vinden we het belangrijk om deze data op een veilige manier te kunnen delen. We kunnen elkaar dan helpen om vraagstukken op te lossen die onze kinderen krijgen of hebben in hun ontwikkelingsfase. De toegankelijkheid van deze data blijft een uitdaging. Dat bleek wel uit de sessies die we met elkaar hebben gehad”.
Ouders van Sandra
“Samen data verzamelen maakt het mogelijk om een persoon beter te leren kennen, om samen met hem of haarzelf en diens omgeving te kijken wat nodig en mogelijk is. Uiteindelijk komt dit de zorg voor de persoon ten goede, omdat er meer informatie beschikbaar is over deze complexe doelgroep, waardoor de begeleiding en behandeling beter kan aansluiten op hun wensen en behoeften. Het blijft wel een uitdaging om ervoor te zorgen dat er geen data wordt verzameld om data te verzamelen, maar dat het een doel blijft dienen: optimalisering van de zorg voor deze doelgroep.”
Kim, behandelcoördinator
“Door samen data te verzamelen over mensen met CMB kunnen we onze kennis over deze complexe doelgroep vergroten. Door een grotere groep mensen met CMB met elkaar te vergelijken, kunnen we wellicht patronen herkennen in wat mensen met CMB nodig hebben. Zo kan het bijvoorbeeld verschillen per levensfase welke ondersteuning iemand nodig heeft. De uitdaging is om niet te veel en niet te weinig informatie te verzamelen. Ook is het belangrijk dat de informatie die verzameld wordt snel toepasbaar is, zodat betrokkenen direct het nut van de dataset ervaren.”
Margje, onderzoeker
Tijdens zes bijeenkomsten met professionals en ouders hebben we gesproken over ‘motivaties en frustraties’ met betrekking tot het verzamelen van gegevens, maar ook over welke gegevens er in de dataset opgenomen zouden moeten worden. Hiernaast zijn ook diverse experts geconsulteerd, zoals een orthoptist of een fysiotherapeut (zie ook planning MDS-CMB op de website). Samen hebben we bepaald dat de dataset zal bestaan uit 4 domeinen: (1) persoonlijke- en gezondheidskenmerken, (2) communicatie, (3) lichamelijke- en cognitieve functies (cognitie, motoriek & mobiliteit, emotionele ontwikkeling en sensorische informatieverwerking en arousal) en (4) welbevinden. In 2022 gaan we starten met een pilot om de dataset verder aan te scherpen met betrekking tot de inhoud en de wensen van onderzoekers, professionals en ouders.
“We hopen dat de MDS velen met CMB zal helpen om gezien te worden. Gegevens uit alle vier de domeinen zijn nodig om het CMB-profiel in te kleuren. Daarmee kunnen mensen met CMB passende onderwijs- en zorginstellingen vinden die hen goed ondersteunen in hun communicatiebehoeften. Niet met 100 maar met 1000 gebaren. Niet met OC-apparaten die alleen voor een oefening uit de la worden gehaald, maar die de hele dag door worden gebruikt. Want alleen via communicatie kunnen we als mens ons potentieel ontwikkelen, onszelf ontplooien en groeien. Daardoor kunnen we betekenisvol leven als individu en samenleven met anderen.”
Ouders van Lulu
“De domeinen zijn op sociaal terrein goed gedefinieerd. Wij hopen als ouders dat deze definities gaan helpen om onze kinderen op de lange termijn te blijven begeleiden. Het is onze wens dat dossiervorming van kinderen binnen Deelkracht levend blijft… Dat data regelmatig wordt bijgewerkt en de kinderen in hun ontwikkeling goed worden gevolgd. Ook is het van belang dat deze data wordt gebruikt in overdrachtssituaties. Dat scheelt ouders een boel extra werk.”
Ouders van Sandra
“Het is mooi dat er een dataset wordt gebouwd waarin de gegevens van individuele personen gekoppeld worden aan de gegevens van andere personen binnen de doelgroep, zodat de zorg afgestemd kan worden op de behoeften van de doelgroep, zonder dat hierbij het individu uit het oog verloren wordt. Daarnaast is het fijn dat er breed gekeken wordt, en alle relevante domeinen meegenomen worden. Hierdoor kan de kwaliteit van zorg verhoogd worden, wat ten goede komt aan de kwaliteit van leven van mensen met CMB.”
Kim, behandelcoördinator
“Het is goed dat er met veel verschillende betrokkenen, zowel ouders als professionals, samen gekozen is voor de domeinen. Omdat CMB een heterogene doelgroep is, met heel verschillende mogelijkheden en beperkingen, is het goed dat er breed gekeken wordt. We leren zo steeds meer over wat mensen met CMB met verschillende behoeften precies nodig hebben in de behandeling. Dit maakt het mogelijk om het behandelaanbod beter aan te passen aan de specifieke behoeften van het individu met CMB.”
Margje, onderzoeker
Tekst: Nina Wolters-Leermakers, Lisette van der Heijden en Selsela Hasami
(met dank aan de ouders van Lulu en Sandra en collega’s Kim en Margje)