Veelgestelde vragen

1. Wat is een aangeboren beperking in horen én zien?

Een kind dat doof of slechthorend is, heeft een auditieve beperking. Een kind dat blind of slechtziend is, heeft een visuele beperking. Kan jouw kind niet goed horen én niet goed zien? Dan heeft hij/zij een beperking in horen én zien. Dit wordt ook wel doofblindheid genoemd. Dit betekent niet altijd dat iemand helemaal doof en helemaal blind is. Ook wanneer iemand slechthorend én slechtziend is, noemen we dit een beperking in horen én zien. De combinatie van een beperking in horen én zien heeft gevolgen voor het dagelijks functioneren.

Een aangeboren beperking in horen én zien ontstaat voor of tijdens de geboorte, óf in de eerste levensjaren van het kind. De auditieve en visuele beperking samen maakt het een unieke beperking. Dit komt doordat het ene zintuig niet meer kan compenseren voor het andere zintuig. Wanneer je goed kan horen en zien vullen het gehoor en de visus elkaar aan. Kan je niet goed horen, maar wel goed zien (of andersom) dan compenseert het ene zintuig voor het andere. Bij een beperking in horen én zien is dit compenseren immers niet of minder mogelijk. We zeggen daarom dat bij deze beperking 1+1 meer is dan 2.

Tot voor kort waren er alleen medische beschrijvingen voor een beperking in horen én zien. De nadruk lag hier op het verlies van het gehoor in decibel en het verlies van de visus, zoals verminderde gezichtsscherpte en gezichtsveld. Sinds 2022 is er naast de medische óók een officiële Nederlandse functionele definitie van een beperking in horen én zien (doofblindheid). Deze functionele definitie beschrijft welke invloed een beperking in horen én zien heeft op het dagelijks leven. Dit is de Nederlandse Functionele Definitie van Doofblindheid. Een uitgebreide beschrijving van deze definitie vind je hier: De-Nederlandse-Functionele-Definitie-van-Doofblindheid-met-toelichting-Juni-2022.pdf (deelkracht.nl)

2. Waardoor krijgt een kind een aangeboren beperking in horen én zien?

Een beperking in horen én zien kan een gevolg zijn van een bepaald syndroom, zoals het CHARGE- syndroom. Er zijn ook andere syndromen waarbij een aangeboren beperking in horen én zien voorkomt, zoals:

Een aangeboren beperking in horen én zien hoeft niet altijd te ontstaan door een (erfelijk) syndroom. De beperking kan ook ontstaan door complicaties tijdens de zwangerschap of bij de geboorte. Vaak zijn verschillende onderzoeken bij de kinderarts, de kinderneuroloog en ook klinisch-genetisch onderzoek nodig om de oorzaak van een aangeboren beperking in horen én zien te bepalen.

Het CHARGE-syndroom

Een aangeboren beperking in horen én zien kan het gevolg zijn van het CHARGE-syndroom. Het CHARGE-syndroom is een zeldzame en genetische aandoening. Het CHARGE-syndroom wordt meestal veroorzaak door een verandering in de genen. Het komt voor bij jongens en meisjes. In Nederland worden er ongeveer 15 kinderen per jaar geboren met dit syndroom. Heeft jouw kind het CHARGE-syndroom? Dan kunnen de volgende problemen voorkomen:

  • Medische problemen, zoals
    • een hartafwijking
    • slokdarmafwijkingen
    • een gehemeltespleet
    • een nierafwijking
    • problemen met ademhalen
    • problemen met slikken
    • niet goed ontwikkelde geslachtsdelen
    • verstoorde hormoonhuishouding
    • vertraagde groei
    • maagdarmproblemen
    • scoliose (een verkromming van de ruggengraat)
  • Multizintuiglijke problemen, zoals
    • een beperking in zien. Bijvoorbeeld door de oogaandoening coloboom, waarbij het oog niet volledig is aangelegd
    • een beperking in horen. Bijvoorbeeld door afwijkingen aan het oor en/of de gehoorzenuw.
    • evenwichtsproblemen door niet werkende of ontbrekende evenwichtsorganen. Als gevolg hiervan zijn er bijvoorbeeld problemen met balans en coördinatie. Dit zorgt er ook voor dat de andere zintuigen minder goed kunnen worden gebruikt.
    • reukproblemen, hierdoor is er ook een andere smaakbeleving.
    • problemen met het voelen van signalen uit het eigen lichaam, zoals de signalen uit spieren en gewrichten over de eigen lichaamshouding (proprioceptie). En signalen vanuit de organen (interoceptie), bijvoorbeeld pijn, honger, temperatuur et cetera.
  • Neurologische problemen, zoals
    • problemen in de verwerking van visuele informatie. Datgene wat het kind ziet wordt niet goed verwerkt in de hersenen. Hierdoor is het lastiger voor het kind om betekenis te geven aan wat het ziet.
    • problemen in de verwerking van auditieve informatie. Datgene wat het kind hoort, wordt niet goed verwerkt in de hersenen. Hierdoor is het lastiger voor het kind om betekenis te geven aan wat het hoort.

Welke problemen voorkomen en de ernst ervan verschilt per kind met CHARGE-syndroom. De combinatie van beperkingen maakt dat het CHARGE-syndroom een complex syndroom is.

3. Hoe wordt een aangeboren beperking in horen én zien vastgesteld?

Om erachter te komen hoeveel een baby of jong kind precies hoort en ziet, is diagnostiek nodig. Dit betekent dat er onderzoeken worden gedaan naar het gehoor en de visus. Het is belangrijk dat dit zo vroeg mogelijk gebeurt.

Wist jij dat als jouw kind niet goed hoort, er een grotere kans is dat jouw kind ook niet goed ziet.  Dit geldt ook andersom: Een kind dat niet goed ziet, heeft een grotere kans op slechter horen. Het is daarom belangrijk om het gehoor én het zicht van jouw kind te laten onderzoeken in het ziekenhuis als er problemen zijn. Of wanneer je twijfels hebt over wat jouw kind ziet en hoort.

Hieronder vind je een korte beschrijving van een aantal gehoor- en visusonderzoeken. Voor beide soorten onderzoeken is het belangrijk om na afloop te vragen naar de bevindingen van de arts. Met daarbij ook de adviezen en een brief waarin dit staat beschreven. Heb je twijfels over wat jouw kind ziet en hoort, vraag dan altijd of hier (meer) onderzoek naar gedaan kan worden, in het ziekenhuis of een gespecialiseerde instelling.

Gehooronderzoek
Het gehoor wordt gemeten om vast te stellen hoeveel decibel gehoorverlies jouw kind heeft. In de eerste week na de geboorte, vaak op de 5e dag en meestal tegelijk met de hielprik, komt het consultatiebureau langs om een standaard gehoortest te doen. Als uit deze test blijkt dat jouw baby mogelijk niet goed hoort, dan wordt deze test herhaald, dit gebeurt in principe ook thuis. Als de uitslag onvoldoende blijft, dan volgt er een derde gehoortest, met een ander apparaat, dit vindt plaats in het ziekenhuis. Is ook die uitslag onvoldoende, dan krijg je een doorverwijzing naar een audiologisch centrum. Hier wordt het gehoor uitgebreider onderzocht. Dit gebeurt vaak voordat de baby 3 maanden oud is.

Mocht jouw kind niet goed horen, dan kan je, in overleg met de artsen, ervoor kiezen om een erfelijkheidsonderzoek te doen. Zo’n onderzoek kan uitwijzen of jouw kind een bepaald syndroom heeft of dat er een andere erfelijke oorzaak is voor het gehoorverlies. Via het bloed van het kind wordt dan zijn/haar DNA onderzocht. Vaak wordt ook bloed afgenomen van de ouders om hun DNA te onderzoeken. Een erfelijkheidsonderzoek wordt gedaan door de klinisch geneticus of KNO-arts in het ziekenhuis.

Visusonderzoek
De gezondheid van het oog, zoals de pupil en het netvlies wordt bekeken door de oogarts. Zo’n oogheelkundig onderzoek kan op jonge leeftijd worden gedaan op de polikliniek van Oogheelkunde in het ziekenhuis. Dit onderzoek wordt niet zoals onderzoek naar het oor, standaard gedaan door het consultatiebureau. Met een oogheelkundig onderzoek krijgt de baby druppels die de pupillen wijder maken. De oogleden worden tijdens oogartsonderzoek vaak opengehouden met een ooglid-spreider. Hoeveel jouw baby echt kan zien, is lastig te onderzoeken, maar er kan wel een indruk verkregen worden over het zien of vastgesteld worden of er sprake is van mogelijke afwijkingen, zoals scheelzien. Pasgeboren baby’s kunnen nog niet scherp zien op grote afstand, de ogen en oogzenuw ontwikkelen zich nog. Echter, al op jonge leeftijd kan er met speciaal testmateriaal wel onderzoek worden gedaan naar hoe scherp het kind kan zien (gezichtsscherpte) en of een kind alles om zich heen goed kan zien (gezichtsveld). Dit onderzoek naar wat je kind kan zien wordt gedaan door de orthoptist bij specialistische organisaties. De oogarts kan je hiernaar doorverwijzen.

Deze signalen bij baby’s kunnen erop wijzen dat er problemen zijn met het zicht:

  • De ogen hebben een andere vorm
  • De pupil is niet mooi rond of heeft een witte vlek
  • De ogen maken een wiebelbeweging
  • De baby kijkt scheel
  • De baby kijkt niet naar je, maakt geen oogcontact
  • De baby kijkt niet naar felle kleuren of de eigen handen.
  • De baby schrikt wanneer je van de zijkant komt

Herken je deze signalen of maak je je om andere redenen zorgen over het zien? Vraag dan aan de huisarts om een verwijzing naar een oogarts om de gezondheid van het oog en het zicht van jouw kind te laten onderzoeken.

Hoe wordt het CHARGE-syndroom vastgesteld?

Als er tijdens de zwangerschap op de 13- of 20- weken echo’s een aangeboren afwijking te zien is, wordt vaak verder onderzoek gedaan. Er kan hierdoor al een vermoeden zijn van een syndroom, maar niet altijd. Vaak wordt de diagnose CHARGE-syndroom pas na de geboorte gesteld als er erfelijkheidsonderzoek is gedaan in het ziekenhuis.

Kinderen met het CHARGE-syndroom hebben vaak veel medische problemen. Hierdoor brengen sommige kinderen de eerste jaren van hun leven veel tijd door in het ziekenhuis. Dit kan heftig zijn, niet alleen voor het kind maar ook voor het hele gezin. Doordat de acute medische problemen prioriteit hebben, is er in de eerste periode na de geboorte vaak minder aandacht voor het gehoor en het zicht van het kind.

Soms komt er uit het gehooronderzoek en visusonderzoek dat een kind met CHARGE-syndroom goed lijkt te kunnen horen en zien. Toch betekent dit niet dat er in het dagelijks leven geen problemen zijn. Er kunnen namelijk ook problemen zijn in de verwerking van visuele en auditieve informatie in de hersenen. Kijken en luisteren in het dagelijks leven, omringd door omgevingsgeluiden en andere prikkels is vaak lastiger dan in een rustige onderzoekskamer.  Daarnaast kunnen een verstoord evenwicht, problemen in de verwerking van de visuele, auditieve en andere prikkels als gevolg hebben dat het zien en horen in de dagelijkse praktijk minder goed kan worden ingezet.

4. Hoe kan het leven met een aangeboren beperking in horen én zien eruitzien: voorbeelden van Susanne & Romy

Een aangeboren beperking in horen én zien heeft een grote impact op het leven. Voor elk kind is dit anders. Gelukkig vinden de meeste kinderen met een aangeboren beperking in horen én zien en hun ouders een weg. Vaak blijken kinderen enorme doorzetters die, met de juiste ondersteuning, meer kunnen leren dan eerst gedacht werd. In onderstaand filmpje maak je kennis met Sylvia. Sylvia vertelt hoe de aangeboren beperking in horen én zien invloed heeft op het leven haar dochter Susanne (nu 37 jaar).

Sylvia: “Een beetje afgesloten zijn van de wereld als niemand de wereld naar jou brengt”.

Susanne heeft als gevolg van haar vroeggeboorte meerdere beperkingen, waaronder ook een beperking in horen én zien. Door deze beperking ervaart Susanne de wereld anders dan mensen die goed kunnen horen én zien. Dit betekent niet dat zij niet kan leren, zich niet kan ontwikkelen, of niet kan communiceren. Zoals haar moeder vertelt, is Susanne afhankelijk van haar omgeving. Wanneer haar omgeving snapt hoe Susanne leert, de wereld ervaart en hoe zij kan communiceren, maakt dit haar wereld een beetje groter.

Hoe ziet het leven eruit met het CHARGE-syndroom?

Geen enkel kind met het CHARGE-syndroom is hetzelfde. Hoe het met een kind gaat en hoe het zich ontwikkelt hangt onder andere samen met de ernst van de medische, multizintuiglijke en neurologische problemen (zie vraag 2).  Door deze problemen, kunnen kinderen met het CHARGE-syndroom in het dagelijkse leven moeite hebben met:

  • De interactie en communicatie met anderen
  • Het herkennen en uiten van eigen gevoelens en eigen wensen kenbaar maken.
  • De motoriek, het bewegen van hun lijf, moeite met lopen
  • Het verwerken van prikkels
  • De sociaal-emotionele ontwikkeling

Daarnaast is de mate van specialistische, afgestemde ondersteuning belangrijk voor een kind met CHARGE-syndroom om zich optimaal te kunnen ontwikkelen. Het gaat hier om ondersteuning afgestemd op de complexe zintuiglijke en neurologische problemen, en soms ook lichamelijke problemen.

De uitdagingen waar kinderen met het CHARGE-syndroom mee te maken hebben, kunnen ook  met elkaar samenhangen. In de interactie met iemand anders, is het belangrijk dat het kind tussentijds de ruimte krijgt om sociale prikkels te verwerken, bijvoorbeeld door het kind een korte pauze te geven. Gebeurt dat niet, dan kan het zo zijn dat de interactie op den duur moeilijker gaat, omdat het verwerken van de prikkels alle aandacht van het kind vraagt.

Naast de uitdagingen en beperkingen die invloed hebben op het leven van kinderen met het CHARGE-syndroom, spelen ook de positieve eigenschappen van de kinderen een rol (zie ook vraag 5 ‘Hoe kan ik een kind met het CHARGE-syndroom helpen om zich te ontwikkelen?’).

Laura vertelt over haar ervaringen als moeder van Romy, een meisje van 13 jaar met het CHARGE-syndroom. Romy heeft een beperking in horen én zien en een ontwikkelingsachterstand. Ondanks de uitdagingen is Laura enorm trots op Romy, die zich blijft ontwikkelen en geniet van kleine dingen. De communicatie met Romy verloopt via pictogrammen en gebaren. Romy woont in een woongroep. Dit was een moeilijke beslissing voor Laura, maar nu is ze tevreden met deze keuze. Laura benadrukt het belang van geduld, liefde en de juiste omgeving voor Romy’s groei en ontwikkeling. Lees meer over Laura’s verhaal:   ‘Het voelde als falen toen Romy naar een woongroep ging’ | Kentalis

5. Hoe kan ik een kind met een aangeboren beperking in horen én zien helpen om zich te ontwikkelen?

Een aangeboren beperking in horen én zien heeft impact op het leren en de ontwikkeling van een kind. Een kind met deze beperking zal zich anders en in kleinere stapjes ontwikkelen dan kinderen zonder deze beperking. Maar dat betekent niet dat er geen ontwikkeling mogelijk is! Kinderen met een beperking in horen én zien kunnen vindingrijk en creatief zijn in het leren en ontwikkelen. Ondersteuning vanuit de mensen om hen heen is extra belangrijk om tot leren en ontwikkelen te komen.

De oren en ogen zijn belangrijke vertezintuigen om informatie vanuit de buitenwereld te verkrijgen. Het verwerken in de hersenen van wat je ziet en hoort is vervolgens nodig om de nabije wereld  te begrijpen. Hierdoor kun je bijvoorbeeld met andere mensen communiceren en zien wat er in de omgeving gebeurt. Je leert van anderen door te kijken en luisteren naar wat zij doen. Naast de vertezintuigen (horen en zien) zijn er nog zes andere zintuigen, de nabijheidszintuigen: bekend zijn de tast, de reuk en de smaak. Daarnaast zijn er nog drie vaak ‘vergeten zintuigen’: het evenwichtszintuig, de proprioceptie en interoceptie. Dit zijn zintuigen die informatie geven over de toestand en houding van het eigen lichaam in de omgeving (zie uitleg hieronder). De werking van deze zintuigen is ontzettend belangrijk. Het goed aanvoelen van het lichaam en je hierin goed te voelen, helpt om je te kunnen richten op wat er in de omgeving gebeurt.

  • Evenwichtszintuig: de evenwichtsorganen zitten in het binnenoor. Deze organen geven informatie door aan de hersenen over de positie van het hoofd in de ruimte. Bijvoorbeeld of je beweegt, welke kant op en met welke snelheid. Deze informatie is nodig wanneer je beweegt en stilstaat. De evenwichtsorganen spelen ook een rol bij het kijken, bijvoorbeeld om een scherp beeld te krijgen in beweging. Zonder evenwichtsorganen kosten alle houdingen behalve liggen meer energie.
  • Proprioceptieve zintuig: het proprioceptieve zintuig wordt gevormd door sensoren in onder andere de spieren, gewrichten en zenuwen. Met dit zintuig kun je voelen welke houding jouw lichaam heeft, bijvoorbeeld of je met de benen over elkaar geslagen zit, zonder naar je benen te hoeven kijken. Wanneer proprioceptieve informatie minder goed wordt waargenomen, kost het meer energie om je te richten op alles buiten het eigen lichaam.
  • Interoceptieve zintuig: het interoceptieve zintuig wordt gevormd door sensoren in de organen. Met dit zintuig voel je het lichaam van binnenuit. Zo kun je bijvoorbeeld voelen of je dorst hebt, moet plassen, of dat het hart sneller gaat kloppen in een spannende situatie. Door dit te voelen, kun je actie ondernemen om je fijner te voelen. Bijvoorbeeld wat drinken als dat nodig is.

Deze drie vergeten zintuigen vormen de basis voor het lichaamsbewustzijn. Het functioneren hiervan is belangrijk om de andere zintuigen goed te kunnen gebruiken en je te richten op de wereld om je heen.

Een kind met een beperking in horen én zien zal de wel goed werkende zintuigen gebruiken om zichzelf te uiten en om de wereld om zich heen beter te begrijpen. Het zintuig tast is hierbij erg belangrijk. Wanneer de oren en ogen niet goed gebruikt kunnen worden, zijn de handen en de rest van het lichaam des te belangrijker: om te voelen, ervaringen op te doen en om mee te communiceren. De tast is een nabijheidszintuig. Dit betekent dat het kind voor het gebruiken van de tast alleen informatie kan waarnemen en delen die zich in en direct buiten het lichaam bevindt. Het is dan belangrijk om dicht(er)bij het kind te zijn.

Door jouw kind met een beperking in horen én zien te ondersteunen, zal het zich beter kunnen uiten en de wereld om zich heen beter begrijpen. Maar hoe doe je dat precies? Hieronder staan een aantal manieren van hoe je dit kunt doen:

  • Stimuleer het gebruik van de andere zintuigen zoals de tast, door materialen (samen) te voelen. Tast is niet alleen met de handen, kinderen zetten daarbij vaak hun hele lijf in.
  • Geef tijd aan het kind om informatie te verwerken én geef tijd om te kunnen reageren.
  • Communiceer duidelijk en concreet. Dit kan ook met (tactiele) gebaren, en als het kind wat ouder is met ondersteuning van voorwerpen, pictogrammen ((voelbare) afbeeldingen).
  • Bied overzicht en structuur. Dit kan door in de communicatie een concrete verwijzer toe te voegen om een activiteit aan te kondigen. Bijvoorbeeld door het gebaar jas te maken, dan de jas te pakken en die aan het kind laten zien/laten voelen voordat jullie naar buiten gaan.
  • Bied rust en regelmaat. Dit kan door het doen van activiteiten op vaste momenten van de dag en in vaste volgordes. Bijvoorbeeld altijd eerst aankleden, dan eten en dan spelen.
  • Reguleer de emoties. Dit kan door eerst ruimte te geven aan de emoties van het kind, vervolgens helpen het kind te kalmeren en de emoties die je bij het kind ziet te benoemen.
  • Bied concrete (leer)ervaringen om de wereld te leren te begrijpen. Dit kan door bijvoorbeeld samen de banaan te pellen die het kind vervolgens mag op eten.

Jouw kind op deze manier ondersteunen kan best zoeken zijn. Je kunt hierbij ondersteuning krijgen van organisaties die gespecialiseerd zijn in een beperking in horen én zien. Welke organisaties dit zijn, wordt besproken bij vraag 7.

Een voorbeeld van hoe je nieuwe ervaringen op kunt doen, en hiermee de zintuigen kunt stimuleren is door het maken van een Zintuigenverhaal. Je kunt hier meer lezen over deze methode en leren hoe je zelf een zintuigenverhaal maakt: Zintuigenverhalen maken en voorlezen – Overview. Moeder Jolien heeft samen met een communicatiedeskundige een zintuigenverhaal gemaakt voor haar dochter Arwen. Arwen heeft het CHARGE-syndroom. In de video zie je hoe zij en haar moeder het paard Ted gaan verzorgen en deze ervaring opnieuw beleven, door het zintuigenverhaal. Klik hier om naar de video te gaan van Arwen en Ted: Een zintuigenverhaal voor Arwen.

Hoe kan ik een kind met het CHARGE syndroom helpen om zich te ontwikkelen?

In het ondersteunen van jouw kind bij het leren en ontwikkelen is het goed om ook aandacht te hebben voor wat jouw kind goed kan. Een manier om hier naar te kijken is door een positieve uitleg van elke eerste letter van het CHARGE syndroom

C: de C staat voor creatief. Een kind met CHARGE is vaak creatief in het vinden van oplossingen, om zo om te kunnen gaan met de beperkingen.

H: de H staat voor hartelijk en gevoel voor humor. Het gedrag van een kind met CHARGE komt mogelijk wat sociaal onhandig over, maar er is vaak een grote behoefte aan contact.

A: de A staat voor actief. Een kind met CHARGE is vaak actief en positief gestemd wanneer er voldoende met hem/haar wordt afgestemd.

R: de R staat voor rust. Een kind met CHARGE heeft op tijd rust nodig om de dag goed door te komen.

G: de G staat voor (doel) gericht. Een kind met CHARGE is vaak vastberaden en heeft veel doorzettingsvermogen om zich staande te kunnen houden in de wereld.

E: de E staat voor Expert. Een kind met CHARGE is de expert over diens eigen mogelijkheden en beperkingen. Goed kijken naar een kind met CHARGE geeft vaak veel inzichten in wat het kind nodig heeft van de omgeving.

6. Hoe verandert het gezinsleven met een kind door een aangeboren beperking in horen én zien?

De beperking in horen én zien van jouw kind kan van grote invloed zijn op het (gezins-)leven. Hoe en in welke mate dit verandert hangt af van verschillende dingen, zoals:

  • De ernst van de beperking in horen én zien
  • Of er ook andere beperkingen zijn of problemen met de gezondheid van jouw kind
  • Op welk moment er wordt/is gestart met ondersteuning
  • De steun die je krijgt vanuit je sociale netwerk en de hulpverlening
  • Hoe jij zelf in het leven staat en hoe je omgaat met tegenslag
  • Andere factoren die een rol spelen in het leven, zoals de opvoeding van eventueel andere kinderen en je eigen werksituatie
  • De nachtrust van ouders en kind

Levend verlies
Dat het leven verandert door een beperking in horen én zien betekent ook dat de ideeën, plannen en dromen voor de toekomst zoals je deze had, anders gaan lopen of moeten worden aangepast. Dit kan gevoelens van verdriet, rouw en verlies geven. Als ouder kun je verlies ervaren om iets wat er nooit zal zijn.

Deze rouw en verlies gevoelens zijn er een leven lang, niet alleen bij het vaststellen van de diagnose maar vaak ook nog daarna. Dit wordt ook ‘levend verlies’ genoemd, een voortdurend proces van een verlieservaring. Dit ‘levend verlies’ vraagt erom steeds opnieuw te bekijken hoe je het dagelijks leven kunt afstemmen op de mogelijkheden en beperkingen van je kind. Dit vraagt ook dat er op verschillende momenten in het leven er mogelijk een andere vorm van ondersteuning nodig is. Ook dit is een voortdurend veranderend proces.

7. Welke organisaties kunnen een kind met een aangeboren beperking in horen én zien verder helpen?

Er zijn organisaties die gespecialiseerd zijn in het bieden van onderwijs en ondersteuning aan kinderen met een beperking in horen én zien. Bij zo’n organisatie kijken ze naar wat jouw kind allemaal wél kan en hoe hij/zij zich zou kunnen ontwikkelen. Dit kan bijvoorbeeld door het doen van extra onderzoek naar de sterke kanten en vaardigheden van het kind waarbij praktische adviezen gegeven worden. Bijvoorbeeld hoe jouw kind beter kan leren communiceren, wat belangrijk is in schoolkeuze of wat jouw kind nodig heeft aan hulpmiddelen. Je leert daar als ouder(s) ook hoe jij jouw kind beter kunt ondersteunen en met hem/haar kunt communiceren.

Het vinden van de juiste hulp kan een zoektocht zijn. De zorg in Nederland is veelal ingedeeld en georganiseerd vanuit een beperking in horen óf een beperking in zien. Dit betekent aan de ene kant dat jouw kind bij zowel organisaties voor mensen met visuele als auditieve problemen terecht kan, maar ook dat de focus, expertise en toelatingseisen van die twee soorten organisaties anders zijn. Het aantal locaties in Nederland waar gespecialiseerde zorg en onderwijs aan kinderen met een beperking in horen én zien wordt geboden is beperkt. Dit kan veel reistijd betekenen.

Hieronder vind je een overzicht van organisaties die ondersteuning bieden aan kinderen met een beperking in horen én zien. Door te klikken op de link kom je direct op de webpagina van de organisatie waar informatie staat over een beperking in horen én zien (doofblindheid)

Daarnaast is er DB-connect: het landelijk informatiepunt voor iedereen met een beperking in horen én zien. Professionals vanuit Bartiméus, GGMD, Kalorama,  Koninklijke Kentalis en Koninklijke Visio, werken hier samen. DB-connect heeft een vragenloket. Zij kunnen je ondersteunen in het vinden van de best passende ondersteuning die bij verschillende organisaties te vinden is. Zie de website van DB-connect:  Wat is doofblindheid – DB-connect (dbconnect.info)

De website Sociale Kaart Doofblindheid geeft een overzicht van organisaties of diensten die ondersteuning bieden aan mensen met een beperking in horen én zien, van jonge kinderen tot (jong) volwassenen en ouderen. Er is ondersteuning op onder andere de volgende gebieden:

  • Diagnostiek van visus en gehoor
  • Onderwijs
  • Opvoeden en opgroeien

Raadpleeg voor meer informatie de website van de Sociale Kaart: Sociale kaart voor een beperking in horen en zien (doofblindheid) | Zoek organisaties

Lotgenotencontact
Hulp en steun vanuit jouw sociale netwerk kunnen erg helpend zijn. Maar zelfs dan kun je als ouder(s) soms het gevoel hebben dat je het even niet meer weet en dat je er alleen voor staat.

Goedbedoelde adviezen die werken bij kinderen zonder een beperking in horen én zien werken niet altijd bij kinderen met deze beperking. Dan kan het fijn zijn om contact te zoeken met lotgenoten. Dit zijn andere ouders die een kind hebben met een beperking in horen én zien. Hier vind je een aantal links naar lotgenoten organisaties:

Voor nog meer verhalen, lees dan ook het boek ‘In mijn hart…, uit mijn handen’, een bundel met verhalen van ouders van een kind die intensieve zorg nodig heeft. Boek over zoektocht naar goede zorg voor kind

Welke organisaties kunnen mijn kind met het CHARGE syndroom verder helpen?

CHARGE poli
Als je specifieke medische vragen hebt over het CHARGE-syndroom, kun je terecht bij het Expertisecentrum Uniek voor Zeldzame Genetische Oorzaken voor Ontwikkelingsachterstand van het Universitair Medisch Centrum in Groningen. Hieraan is ook de CHARGE-polikliniek gekoppeld. Dit is de enige plek in Nederland van waaruit multidisciplinaire medische zorg aan mensen met het CHARGE-syndroom wordt geboden. Multidisciplinair betekent dat er mensen met verschillende beroepen op de poli werken, zoals: een klinisch geneticus, kinderrevalidatiearts, kinderfysiotherapeut, een logopedist en diverse andere medische professionals. De verschillende disciplines bespreken dan hoe het met jouw kind gaat, en wat de eventuele problemen zijn, zowel medisch als in het dagelijks functioneren. Dan geeft de CHARGE poli adviezen aan de andere (eigen) artsen van jouw kind. Meestal komen kinderen met CHARGE-syndroom eens per 1 tot 3 jaar op controle.

Voor meer informatie: CHARGE-syndroom: aangeboren aandoening (umcg.nl).

CHARGE team
Als je ondersteuning wilt bij het leren en ontwikkelen van jouw kind, of vragen hebt over gedrag, kun je terecht bij het Kentalis CHARGE-team. Het CHARGE team is onderdeel van Kentalis en bestaat uit professionals vanuit zorg en onderwijs. Zij zijn een multidisciplinair team, bestaande uit een ervaringsdeskundige en verschillende professionals zoals een ergotherapeut, communicatie deskundige, logopedist, verpleegkundige, orthoptist  en psycholoog/orthopedagoog. Je kunt het CHARGE-team benaderen met al jouw vragen over CHARGE-syndroom, ook wanneer jouw kind niet bekend is bij Kentalis. Deze vragen kunnen bijvoorbeeld gaan over communicatie, ontwikkeling of gedrag en of welke soort zorg of onderwijs het beste aansluit bij jouw kind. Het team kan ondersteuning bieden aan jouw kind (in alle levensfasen) aan jullie als ouders en aan het netwerk. Ook kan er vanuit het CHARGE-team uitleg over het syndroom worden gegeven aan professionals die vanuit andere organisaties bij jouw kind betrokken zijn. Dat kan hen helpen om beter te begrijpen wat de gevolgen zijn van CHARGE-syndroom voor de ontwikkeling van jouw kind.

Het Kentalis CHARGE-team en de CHARGE-poli van het UMC Groningen werken met elkaar samen. Zij verwijzen ook naar elkaar wanneer dit nodig is.

Voor meer informatie: CHARGE-syndroom | Kentalis. Je kunt ook contact opnemen via chargeteam@kentalis.nl.

Lotgenoten contact
Vanuit Kentalis wordt er met ondersteuning vanuit ZeldSamen en het UMC Groningen jaarlijks een ontmoetingsdag georganiseerd voor mensen met CHARGE en hun naasten. Ontmoeting, erkenning en herkenning vinden bij elkaar staat voorop. Daarnaast wordt er ook een informatief programma geboden en is er een uitdagend programma voor kinderen en (jong-)volwassenen met CHARGE en hun broertjes of zusjes. Zie de website van ZeldSamen voor informatie over de ontmoetingsdag en de link naar een besloten Facebook groep: CHARGE syndroom – ZeldSamen charge zeldsamen

Er is ook een internationaal CHARGE netwerk. Op de volgende Engelstalige website kun je hierover meer lezen: The CHARGE Syndrome Foundation, CHARGE Network – Deafblind International

Er is een besloten facebook pagina voor ouders van kinderen met het CHARGE-syndroom: CHARGE Syndroom Nederland/België | Facebook

Er is een besloten Engelstalige facebook pagina voor ouders van kinderen met het CHARGE-syndroom: CHARGE Syndrome | Facebook