Veelgestelde vragen

1. Wat is een verworven beperking in horen én zien?

Wanneer een beperking in horen én zien bij jouw kind ontstaat na de taalontwikkeling, dan wordt dit een verworven beperking in horen én zien genoemd. Dit is ongeveer vanaf 2-jarige leeftijd. Het kan zijn dat bij jouw kind één van de twee beperkingen bij de geboorte al aanwezig was en dat de andere beperking op latere leeftijd ontstaat, bijvoorbeeld in de pubertijd. Een beperking in horen én een beperking in zien kan ook tegelijkertijd ontstaan, bijvoorbeeld allebei tijdens de pubertijd. De beperkingen kunnen ook op verschillende momenten in het leven ontstaan, bijvoorbeeld op 3-jarige leeftijd en op 20-jarige leeftijd. Het gaat bij een verworven beperking in horen én zien niet om de beperking die ontstaat als gevolg van het ouder worden (vanaf 55 jaar).

Een beperking in horen én zien wordt ook wel doofblindheid genoemd. Dit betekent niet altijd dat iemand helemaal doof en helemaal blind is of wordt. Ook wanneer iemand slechthorend én slechtziend is, noemen we dit een beperking in horen én zien. De combinatie van een beperking in horen én zien heeft gevolgen voor het dagelijks functioneren. De auditieve en visuele beperking samen maakt het een unieke beperking. Dit komt doordat het ene zintuig niet meer kan compenseren voor het andere zintuig. Wanneer je goed kan horen en zien, vullen het gehoor en de visus elkaar aan. Kan je niet goed horen, maar wel goed zien (of andersom) dan compenseert het ene zintuig het andere. Bij een beperking in horen én zien is dit compenseren immers niet of minder mogelijk. We zeggen daarom dat bij deze beperking 1+1 meer is dan 2.

Tot voor kort waren er alleen medische beschrijvingen voor een beperking in horen én zien. De nadruk lag hierbij op het verlies van het gehoor in decibel en het verlies van de visus, zoals verminderde gezichtsscherpte en gezichtsveld. Sinds 2022 is er naast de medische óók een officiële functionele definitie van een beperking in horen én zien (doofblindheid). Deze functionele definitie beschrijft welke invloed een beperking in horen én zien heeft op het dagelijks leven. Dit is de Nederlandse Functionele Definitie van Doofblindheid. Een uitgebreide omschrijving van deze definitie vind je hier:
De-Nederlandse-Functionele-Definitie-van-Doofblindheid-met-toelichting-Juni-2022.pdf (deelkracht.nl)

2. Waardoor krijgt een kind een verworven beperking in horen én zien?

Een verworven beperking in horen én zien kan het gevolg zijn van een syndroom, zoals het syndroom van Usher. Er zijn ook andere syndromen waarbij een verworven beperking in horen én zien voorkomt, zoals:

Een verworven beperking in horen én zien ontstaat niet altijd door een (erfelijk) syndroom. De beperking kan ook ontstaan door letsel of een infectie tijdens het leven. Bijvoorbeeld door een ongeluk waardoor traumatisch hersenletsel ontstaat, of door hersenvliesontsteking. Als gevolg van dit hersenletsel kunnen er ook problemen ontstaan in het verwerken van auditieve en visuele informatie. Dit betekent dat de hersenen datgene wat je hoort of datgene wat je ziet niet goed kunnen verwerken, ook al zijn de oren en ogen zelf in orde. Het kan ook zo zijn dat één van de beperkingen al aanwezig was (mogelijk al vanaf de geboorte) en dat de andere beperking tijdens het leven ontstaat door bijvoorbeeld letsel.

Het syndroom van Usher

Het syndroom van Usher ontstaat door een mutatie (fout) in de genen in het DNA. Wanneer je kind het syndroom van Usher heeft, wordt het hiermee geboren.  Het syndroom is erfelijk en progressief. Wanneer beide ouders het Usher-gen doorgeven aan hun kind, heeft het kind het syndroom van Usher. Soms weten ouders niet dat zij het Usher-gen hebben. Zij zijn dan alleen drager maar hebben het syndroom zelf niet. Progressief betekent dat het gehoor en het zicht gedurende het leven achteruitgaan.

In Nederland zijn er naar schatting 1000 mensen met het syndroom van Usher. Tot op heden zijn vier verschillende typen van het syndroom van Usher onderscheiden. In Nederland heeft 80% het syndroom van Usher type 2.

  • Type 1: doof bij de geboorte en een niet werkend evenwichtsorgaan. De eerste tekenen van nachtblindheid en een kleiner wordend gezichtsveld begint vanaf de kindertijd.
  • Type 2: slechthorend bij de geboorte, gehoorverlies neemt toe. De eerste tekenen van een kleiner wordend gezichtsveld vanaf de pubertijd.
  • Type 3: goed horend of slechthorend bij de geboorte, gehoorverlies neemt toe vanaf de kindertijd. De eerste tekenen van nachtblindheid en een kleiner wordend gezichtsveld vanaf de kindertijd.
  • Type 4: goed gehoor bij de geboorte. Gehoor wordt slechter vanaf de pubertijd. De eerste tekenen van nachtblindheid en een kleiner wordend gezichtsveld vanaf de pubertijd.

Daarnaast is er ook nog variatie binnen de types (1B, 1C, 2A en 2B).

Wanneer en in welke mate het gehoor en zicht gedurende het leven achteruitgaan is moeilijk te voorspellen. Zelfs wanneer twee mensen hetzelfde type syndroom van Usher hebben, kan het zijn dat het verloop van de aandoening heel anders verloopt. Deze onzekerheid en onvoorspelbaarheid kan voor ouders en kinderen met het syndroom van Usher erg lastig zijn.

Men dacht lange tijd dat slaap- en vermoeidheidsproblemen bij mensen met het syndroom van Usher kwamen door de extra energie die nodig is om met de beperking in horen én zien om te gaan. Echter is in 2023 door onderzoekers van het Radboudumc vastgesteld dat slaapproblemen ook een kenmerk zijn het syndroom van Usher. Meer informatie hierover lees je hier:
Slaapprobleem Usher patiënt lijkt wezenlijk onderdeel van de ziekte – Beperking zicht is niet de motor van vermoeidheid en slaapproblemen – Radboudumc

3. Hoe wordt een verworven beperking in horen én zien vastgesteld?

Om erachter te komen of een kind een beperking heeft in horen én zien, is diagnostiek nodig. Dit betekent dat er onderzoek wordt gedaan naar het gehoor en het zien. Welke diagnostiek wordt uitgevoerd, hangt af van hoe een verworven beperking in horen én zien ontstaat en het moment waarop dit ontstaat. Een kind dat geboren wordt met één van de twee beperkingen is waarschijnlijk op jonge leeftijd al onderzocht op het gehoor of de visus.

Hieronder vind je beknopte informatie over het gehoor- en visusonderzoek.

Gehooronderzoek
Het gehoor wordt gemeten om vast te stellen hoeveel decibel gehoorverlies jouw kind heeft. In de eerste week na de geboorte, vaak op de 5e dag en meestal  tegelijk met de hielprik, komt het consultatiebureau langs om een standaard gehoortest te doen. Als uit deze test blijkt dat jouw baby mogelijk niet goed hoort, dan wordt deze test herhaald, dit gebeurt in principe ook thuis, of op het consultatiebureau of in het ziekenhuis. Als de uitslag onvoldoende blijft, dan volgt er een derde gehoortest, met een ander apparaat, dit vindt plaats in het ziekenhuis. Is ook die uitslag onvoldoende, dan krijg je een doorverwijzing naar een audiologisch centrum. Hier wordt het gehoor uitgebreider onderzocht. Elk kind krijgt  weer een standaardgehoortest op 5-jarige leeftijd.

Mocht jouw kind niet goed horen, dan kan je, in overleg met de artsen, ervoor kiezen om een erfelijkheidsonderzoek te doen. Zo’n onderzoek kan uitwijzen of jouw kind een bepaald syndroom heeft of dat er een andere erfelijke oorzaak is voor het gehoorverlies. Via het bloed van het kind wordt dan zijn/haar DNA onderzocht. Vaak wordt ook bloed afgenomen van de ouders om hun DNA te onderzoeken. Een erfelijkheidsonderzoek wordt gedaan door de klinisch geneticus of KNO-arts in het ziekenhuis.

Een gehoorbeperking kan ook op latere leeftijd ontstaan. Plotseling, bijvoorbeeld door hersenletsel of een infectie (zie vraag 2). In dat geval is de beperking er ‘ineens uit het niets’ en wordt dit vaak in het ziekenhuis opgemerkt, dit wordt ook wel plotsdoof genoemd. Het kan ook zijn dat de gehoorbeperking niet ineens, maar geleidelijk ontstaat en erger wordt. Diagnostiek naar het gehoor zal dan pas plaatsvinden wanneer je hebt opgemerkt dat jouw kind minder goed hoort.

Een aantal signalen dat erop kan wijzen dat een kind minder hoort:

  • Het kind zit heel dichtbij de televisie, of houdt speelgoed waar geluid uit komt heel dichtbij
  • Het kind lijkt moeite te hebben om op te merken waar geluiden vandaan komen. Wanneer je bijvoorbeeld zijn/haar naam roept, wendt hij/zij diens lichaam soms de andere kant op
  • In groepen, bijvoorbeeld met andere kinderen, doet hij/zij niet zo actief (meer) mee en lijkt ook niet alles wat gezegd wordt mee te krijgen
  • Het kind vraagt vaker ‘wat zeg je’ of geeft antwoorden die niet passend zijn bij de vraag
  • Het kind raadt of vult in wat er wordt gezegd
  • Het kind is sneller moe

Herken je deze signalen bij jouw kind? Dan kun je met een verwijzing van de huisarts naar het audiologisch centrum om het gehoor te laten onderzoeken.

Visusonderzoek
De gezondheid van het oog, zoals de pupil en het netvlies, wordt bekeken door de oogarts.

Zo’n onderzoek kan worden gedaan op de polikliniek van Oogheelkunde in het ziekenhuis. Dit onderzoek wordt niet, zoals onderzoek naar het oor, standaard gedaan door het consultatiebureau. Het consultatiebureau doet wel een standaard onderzoek naar wat een kind kan zien wanneer het kind bijna vier jaar is.

Wat een heel jong kind kan zien, is lastig te onderzoeken. Er kan wel een indruk verkregen worden over het zien of vastgesteld worden of er sprake is van mogelijke afwijkingen, zoals scheelzien. De ogen van baby’s zijn nog niet helemaal ontwikkeld bij de geboorte. Echter, al op jonge leeftijd kan er met speciaal testmateriaal wel onderzoek worden gedaan naar hoe scherp het kind kan zien (gezichtsscherpte) en of een kind alles om zich heen goed kan zien (gezichtsveld). Dit onderzoek naar wat je kind kan zien, wordt gedaan door de orthoptist bij specialistische organisaties. De oogarts kan je hiernaar doorverwijzen.

Toch zijn er ook bij heel jonge kinderen al signalen die erop kunnen wijzen dat er problemen zijn met het zicht:

  • De ogen hebben een andere vorm
  • De pupil is niet mooi rond of heeft een witte vlek
  • De ogen maken een wiebelbeweging
  • Het kind kijkt scheel
  • Het kind kijkt niet naar je, maakt geen oogcontact
  • Het kind kijkt niet naar felle kleuren of de eigen handen
  • Het kind schrikt wanneer je van de zijkant komt

Een beperking in het zien kan ook op latere leeftijd ontstaan. Dit kan net als bij een gehoorbeperking plotseling ontstaan, of geleidelijk. Wanneer dit geleidelijk ontstaat, herken je dit mogelijk aan de volgende signalen:

  • Het kind stoot voorwerpen om, of ziet voorwerpen over het hoofd.
  • Het kind struikelt over obstakels of drempels, mist traptreden.
  • Het kind schrikt op wanneer je hem/haar van de zijkant benaderd.
  • Het kind loopt voorzichtig en onzeker, vooral in een onbekende omgeving.
  • Het kind is sneller moe.
  • Het kind zoekt steun bij een muur of een hand van bijv. de ouder

Herken je meerdere signalen bij jouw kind? Vraag dan aan de huisarts om een verwijzing naar een oogarts om de gezondheid van het oog en het zicht van jouw kind te laten onderzoeken.

Hoe wordt het syndroom van Usher vastgesteld?

Voor types 1 en 2, en soms ook voor type 3 geldt dat het kind geboren wordt met een gehoorverlies. Dit kan, zoals hierboven staat beschreven, al op jonge leeftijd worden vastgesteld. Het is mogelijk om erfelijkheidsonderzoek te doen naar het syndroom van Usher. Door het onderzoeken van het DNA van het kind en de ouders kan op jonge leeftijd worden vastgesteld of jouw kind het syndroom van Usher heeft. Erfelijkheidsonderzoek wordt nu standaard aangeboden als blijkt dat het kind doof of slechthorend is. Voorheen werd het vermoeden van het syndroom van Usher pas op latere leeftijd door een oogarts vastgesteld, wanneer bij het kind/de puber de eerste problemen ontstonden met het zien.

Bij het syndroom van Usher is de beperking in horen er bijna altijd vanaf de geboorte. Het is daarom belangrijk om extra alert te zijn op signalen die erop kunnen wijzen dat jouw kind slechter gaat zien. Enkele signalen zijn al genoemd. Daarnaast begint bij het syndroom van Usher de beperking in zien vaak met nachtblindheid. Enkele signalen die erop kunnen wijzen dat jouw kind in het donker en in slecht verlichte ruimtes minder ziet:

  • Het kind moet langer wennen bij de overgang van licht naar donker, en andersom
  • Bij weinig licht beweegt het kind wat onhandig, bijvoorbeeld door te struikelen over een stoeprand
  • Het kind loopt en fietst voorzichtig of aarzelend in het donker
  • Het kind zet de tast in, of zoekt steun wanneer er slecht licht is. Bijvoorbeeld aan de hand/arm te lopen
  • Het kind heeft bij weinig licht moeite met het herkennen van details. Bijvoorbeeld het aflezen van emoties op het gezicht bij een ander
  • Het kind heeft moeite om een gesprek te voeren en te volgen, wanneer er weinig licht is
4. Hoe kan het leven met een verworven beperking in horen én zien eruitzien: voorbeelden van Philip, Mirella en Gijs.

Een beperking in horen én zien heeft grote impact op het leven. Voor elk kind is dit anders. Om je een idee te geven van hoe het eruit kán zien, vind je hier voorbeelden van Philip, Mirella en Gijs, zij zijn nu volwassen. Toen zij kind waren, is hun beperking in horen én zien ontstaan.

Het verhaal van Philip.
Philips moeder:
Het viel de moeder van Philip op dat hij op 2-jarige leeftijd kneep met zijn ogen. De huisarts verwees hem door naar de oogspecialist. Zijn zicht was beperkt tot 10%, toen hij drie was kreeg hij zijn eerste bril. Na deze diagnose kreeg Philip begeleiding en hulpmiddelen om hem te helpen bij de visuele beperking. Doordat zijn zicht verslechterde en hij ook andere klachten kreeg, werd er verder onderzoek gedaan. Uit dit onderzoek bleek dat Philip het syndroom van Alström heeft. Een beperking in horen is ook een van de symptomen van dit syndroom. Philips gehoor ging in zijn vroege pubertijd ook achteruit, hij kreeg toen hoorapparaten. Philip en zijn ouders kregen weinig informatie over de impact van een beperking in horen én zien. Zijn moeder vertelt dat de middelbare schoolperiode voor Philip niet altijd makkelijk was, vooral het sociale contact met zijn klasgenoten was beperkt.

Philips moeder vertelt dat ze zelf altijd actief op zoek is gegaan naar oplossingen en creatief was om het in huis zo makkelijk mogelijk te maken voor Philip. Bijvoorbeeld door het markeren van kleurpotloden met reepjes pleisters, om zo de kleuren uit elkaar te kunnen houden. Haar advies voor andere ouders is om assertief en open te zijn over de beperkingen van jouw kind. Dit leidt tot meer begrip en passende ondersteuning.

Philip:
Op dit moment is hij medewerker en ervaringsdeskundige bij een organisatie gespecialiseerd in een beperking in horen én zien. Philip gaat er vaak op uit met zijn geleidehond, hij gaat naar festivals, speelt regelmatig een spelletje met vrienden en heeft recent een nieuwe danshobby opgepakt. Hij zegt dat het leven vol uitdagingen blijft, met een beperking in horen én zien blijven er altijd lastige situaties. Toch hij gaat er optimistisch en open in, en kijkt vooral naar wat wel kan. Wat Philip anderen met een beperking in horen én zien wil meegeven: zolang je van jezelf maar weet wat je wel en niet kan, of wat je van je omgeving nodig hebt en dit duidelijk communiceert naar de mensen om je heen. Dan is alles mogelijk.

Het verhaal van Mirella.
Het volledige verhaal is te lezen via de volgende link: Blijf positief en ga op zoek naar jouw mogelijkheden | Kentalis

Mirella kreeg op 12-jarige leeftijd een hersenvliesontsteking. Hierdoor verloor zij een groot deel van haar gehoor. In diezelfde periode kreeg zij ook een hersenbloeding, waardoor zij slechtziend werd. In haar verhaal vertelt zij hoe zij hiermee heeft leren omgaan, als tiener en als volwassene. Haar advies voor andere mensen met een beperking in horen én zien is om positief te blijven en op zoek te gaan naar jouw mogelijkheden.

Hoe kan het leven met het syndroom van Usher eruit zien?

Het voorbeeld van Gijs.
In onderstaand filmpje maak je kennis met Gijs. Gijs is doof geboren, en vanaf dat hij 8-9 jaar oud is weet hij dat hij het syndroom van Usher heeft, type 1.

In het filmpje vertelt Gijs over hoe hij communiceert met andere mensen en hoe het gebruik van zijn hulpmiddelen hem hierbij helpt. Zijn droom zou zijn dat meer mensen kunnen communiceren via de tactiele communicatiemethode.

 

5. Hoe verandert het gezinsleven met een kind door een verworven beperking in horen én zien?

Wanneer je hoort dat jouw kind een beperking heeft in horen én zien, of dit op latere leeftijd krijgt, kan dit overweldigend zijn. Dit verandert niet alleen het leven van jouw kind. Het verandert ook het leven van jou als ouder en de andere gezinsleden. Het hele gezin kan te maken krijgen met praktische en emotionele uitdagingen. Hoe en in welke mate een verworven beperking in horen én zien het leven verandert hangt af van verschillende dingen, zoals:

  • De ernst van de beperking in horen én zien
  • Of er ook andere beperkingen zijn of problemen met de gezondheid van jouw kind
  • Op welk moment er wordt/is gestart met ondersteuning
  • De steun die je krijgt van je sociale netwerk en de hulpverlening
  • Hoe jij zelf in het leven staat en hoe je omgaat met tegenslag
  • Andere factoren die een rol spelen in het leven, zoals de opvoeding van eventueel andere kinderen en je eigen werksituatie

Hoe het leven van het kind en het gezin verandert, hangt ook af van hoe de beperkingen zijn ontstaan. Het kan zijn dat een verworven beperking in horen én zien plotseling en tegelijk is ontstaan. Of dat de ene beperking er al was en de andere plotseling ontstond. Een andere mogelijkheid is dat de ene beperking er al is en dat bekend is dat de andere beperking later in het leven komt, zoals bij het syndroom van Usher. Hoe het leven verandert van het kind en het gezin, hangt ook af van de leeftijd waarop een verworven beperking in horen én zien is ontstaan. Elke leeftijdsgroep brengt andere aandachtspunten en uitdagingen met zich mee.

Levend verlies
Het leven verandert door een beperking in horen én zien. Dit betekent dat ook de ideeën, plannen en dromen voor de toekomst zoals je deze had, anders gaan lopen of moeten worden aangepast. Dit kan gevoelens van verdriet, rouw en verlies geven. Als ouder kun je verlies ervaren om iets wat er nooit zal zijn. Deze rouw- en verlies gevoelens kunnen er een leven lang zijn, niet alleen bij het vaststellen van de diagnose. Dit wordt ook ‘levend verlies’ genoemd, een voortdurend proces van een verlieservaring. Dit ‘levend verlies’ vraagt om steeds opnieuw te bekijken hoe je het dagelijks leven kunt afstemmen op de mogelijkheden en beperkingen van je kind. Dit vraagt ook dat er op verschillende momenten in het leven er mogelijk een andere vorm van ondersteuning nodig is. Ook  dit is een voortdurend proces. Wanneer een beperking een horen én zien progressief is geeft dit extra uitdagingen. Doordat je niet weet wanneer en hoe het horen en én zien minder wordt. Progressief betekent dat het horen en zien over de tijd achteruit gaat en niet beter wordt, zoals bij het syndroom Alström en het syndroom van Usher. Elke nieuwe levensfase brengt vaak nieuwe uitdagingen en verlieservaringen met zich mee.

Hoe verandert het leven van mijn kind en het gezin door het syndroom van Usher?

Wanneer je als ouder zo vroeg in het leven je kind de diagnose te horen krijgt, kan dit erg emotioneel zijn. Je bent dan vaak nog bezig met het omgaan met en accepteren van de gehoorbeperking van jouw kind. Als dan het nieuws komt dat je kind in de toekomst ook slechter zal gaan zien, kan dit veel teweegbrengen. In praktische zin zal er, los van de aanpassingen m.b.t. de gehoorbeperking, op dit moment niet zoveel veranderen. Wel kun je met een aantal aspecten al rekening houden, bijv. een nachtlampje aan op de gang of slaapkamer, een handje geven als het donker is, als de zon schijnt of het licht fel is een zonnebril opzetten. En je je bewust kunt worden van het lezen van de signalen. Wanneer de visuele beperking zal ontstaan, is niet helemaal zeker en hangt af van het type van het syndroom van Usher. De achteruitgang in horen en zien verloopt bij iedereen anders. Dit maakt het onzeker wanneer het zal gebeuren en in welke mate. Dit kan leiden tot onzekerheid en bezorgdheid over de toekomst.

 

Hoe het leven verandert door het syndroom van Usher is voor iedereen anders. In elke fase van het leven ga je weer op zoek naar een oplossing voor de problemen die dan ontstaan, pas je je leven aan en leer je er weer mee omgaan. Het is een proces van elke keer weer een stukje inleveren en samen weer een manier vinden om met deze nieuwe situatie om te gaan.

Na het horen van de diagnose hebben ouders over het algemeen veel vragen. Voorbeelden hiervan zijn:

  • Wat is het syndroom van Usher, is het mijn schuld?
  • Ik voel me overweldigd door verdriet, hoe kan ik daarmee omgaan?
  • Aan wie vertel ik de diagnose wel/niet?
  • Wanneer vertel ik het aan mijn kind en hoe neem ik eventuele andere gezinsleden hierin mee?
  • Hoe ondersteun ik mijn kind bij de gevolgen die mijn kind (on)bewust ervaart?
  • Zijn er ook andere gezinnen met een kind met het syndroom van Usher?
  • Zal mijn kind normaal kunnen communiceren met anderen?
  • Hoe ziet de toekomst eruit van mijn kind qua school, werk, gezin, zelfstandigheid?

Het is mogelijk om hulp te krijgen bij het vinden van de antwoorden op deze vragen. Bij welke organisaties je hiervoor terecht kunt, wordt besproken bij vraag 7.

Levend verlies
Ouders en het kind met het syndroom van Usher hebben ook te maken met levend verlies, zoals hierboven staat beschreven. Op de website van stichting Ushersyndroom staat een artikel over dit levend verlies. Klik op hiervoor op de volgende link: Sterker door verlies en veerkracht – Ushersyndroom.

6. Hoe kan ik een kind met een verworven beperking in horen én zien helpen om zich te ontwikkelen?

Een verworven beperking in horen én zien heeft invloed op de ontwikkeling van jouw kind. De ontwikkeling zal mogelijk anders gaan, of in kleinere stapjes dan kinderen zonder deze beperking. Hoe een kind met een verworven beperking in horen én zien zich ontwikkelt, is geen eenvoudig antwoord op te geven. Dit hangt niet alleen af van de beperking in horen én zien, maar ook van andere factoren. Op deze pagina beperken we ons tot de informatie over hoe de ontwikkeling kán verlopen met een beperking in horen én zien.

Hoe de ontwikkeling van jouw kind verloopt hangt ook af van op welk moment, en hoe een beperking in horen én zien is ontstaan. Een van de twee beperkingen was er sowieso nog niet vóór de taalontwikkeling, jouw kind heeft daardoor vaak al wel een (bijna) volledige taal ontwikkeld. Dit kan gesproken taal zijn of gebarentaal. Dat het kind deze taal heeft, is helpend voor de ontwikkeling en in het contact met anderen. Het blijven ontwikkelen en stimuleren van deze taal is belangrijk. Zeker ook wanneer op latere leeftijd de andere beperking erbij is gekomen, of bekend is dat dit gaat komen.

De oren en ogen zijn belangrijke zintuigen om informatie vanuit de buitenwereld te verkrijgen. Het verwerken in de hersenen van wat je ziet en hoort is vervolgens nodig om de wereld om je heen te begrijpen. Hierdoor kun je bijvoorbeeld met andere mensen communiceren en zie je wat er om je heen gebeurt. Een kind met een verworven beperking in horen én zien mist grotendeels de informatie van deze zintuigen. Het kind kan nog mogelijk wel andere zintuigen gebruiken. Het is belangrijk dat het kind en ook de ouders hier bewust van zijn,  en hoe deze gebruikt kunnen worden. Het kan hier gaan om het gebruik van de tast, reuk en de smaak. Bijvoorbeeld het bewuster inzetten van de tast in een onbekende omgeving.

De ontwikkeling en stimulering van de taal en het bewust inzetten van de (andere) zintuigen zijn belangrijk. Daarnaast helpt het een kind met een verworven beperking in horen én zien in de ontwikkeling wanneer de focus vooral ligt op wat hij/zij NU kan, mogelijk met ondersteuning. Het zoveel als mogelijk zelfstandig dingen kunnen doen, is hierin voor het kind belangrijk. Hieronder staat een aantal manieren hoe je als ouder jouw kind kunt ondersteunen in de ontwikkeling, gericht op de zelfstandigheid:

  • Zet in op wat het kind kan en waar het goed in is
  • Praat met het kind en niet over het kind
  • Motiveer het kind om hulp te vragen
  • Help het kind in het vinden van oplossingen, maar ga het niet volledig zelf oplossen
  • Bied het kind keuzes
  • Erken de emoties die het kind heeft

Daarnaast vind je hier een aantal manieren hoe je als ouder jouw kind kunt ondersteunen in de ontwikkeling gericht op het leren omgaan met een beperking horen én zien:

  • Maak het kind bewust van de andere zintuigen en hoe die ingezet kunnen worden
  • Ondersteun het kind met het (aan)leren van bepaalde routines, door bijvoorbeeld een vaste plek te hebben voor spullen
  • Versterk de vaardigheden waarvan je weet dat ze in de toekomst nodig zijn; zoals het scannen van de omgeving, het onthouden van waar iets ligt of hoe een ruimte eruitziet
  • Heb aandacht voor de vermoeidheid als gevolg van een beperking in horen én zien: het verkrijgen en verwerken van informatie kan veel energie kosten
  • Geef eerlijke informatie wanneer het kind vragen stelt over zijn/haar beperking in horen én zien (passend bij de leeftijd)

Wanneer er op het moment een beperking is in horen of zien of het is bekend dat de beperking in horen én zien gaat komen, vraag je je als ouder mogelijk af hoe je je kind hierop kunt voorbereiden. Moet je bijvoorbeeld je kind al leren om te lopen met een taststok, braille leren of tactiele communicatie aanleren? Het is sowieso belangrijk om de vaardigheden te versterken die het kind in de toekomst nodig gaat hebben, zoals hierboven genoemd. Het kind hoeft in principe nog geen vaardigheden aan te leren die het nu nog niet nodig heeft, tenzij er vanuit het kind een eigen motivatie is om dit te al te leren.

Als ouder heb je misschien het gevoel dat je zoveel mogelijk moet doen en moet oplossen voor jouw kind. Het is goed je te realiseren dat er niet voor alles een oplossing is. Wanneer een kind uitdagingen ervaart door een beperking in horen én zien, is de herkenning en erkenning hiervan belangrijk, en soms ook het enige wat je op dat moment kunt doen.

Het ondersteunen van jouw kind met een beperking in horen én zien kan een uitdaging zijn. Je kunt hierbij hulp krijgen van organisaties die gespecialiseerd zijn in een beperking in horen én zien. Welke organisaties dit zijn, wordt besproken bij vraag 7.

Hoe kan ik een kind met het syndroom van Usher helpen om zich te ontwikkelen?

Door de diagnose te vertellen kun je je kind helpen om te leren gaan met de beperking en zich voor te bereiden op de toekomst. Doordat het op jonge leeftijd vaak nog niet duidelijk is hoe het syndroom van Usher gaat verlopen, kan het helpen om dit te noemen. Wat je als ouder kunt vertellen, is wat de volgende mogelijke stap kan zijn. Bijvoorbeeld, dat de eerste kenmerken van het minder zien kunnen zijn, dat jouw kind minder goed gaat zien in het donker/met weinig licht (nachtblindheid).

Wanneer het kind te horen krijgt dat hij of zij het syndroom van Usher heeft, kan dat net als voor ouders, soms best schrikken zijn. Niet alle kinderen zullen direct daarna hun emoties uiten of negatieve gedachten hierover hebben. Dit is afhankelijk van de leeftijd, persoonlijkheid en copingstijl (hoe iemand omgaat met tegenslag, of moeilijke situaties). Daarnaast is de reactie van het kind op de diagnose ook afhankelijk van welke informatie de ouders geven over het syndroom van Usher én op welke manier ouders deze informatie overbrengen. Door de diagnose kan het kind zich anders voelen dan klasgenoten, vrienden of eventuele broertjes/zusjes. Vaak wordt het kind echter pas in de puberteit geconfronteerd met wat de impact van een beperking in horen én zien op zijn/haar leven, omdat dan vaak de visuele beperking ontstaat.

Voorbeelden van vragen van het kind met het syndroom van Usher:

  • Wat is het syndroom van Usher?
  • Is het mijn schuld dat ik het syndroom van Usher heb?
  • Moet ik mijn vrienden vertellen over mijn diagnose?
  • Hoe kan ik in het donker naar school fietsen?
  • Ik voel me down en heb nergens zin in. Wat nu?
  • Zijn er andere kinderen met het syndroom van Usher?
  • Kan ik nog wel politieagent, meester/juf, of ander beroep worden?

Bij het vertellen en mogelijk ook bij de vragen die daarna komen van jouw kind, kan het helpen om de aandacht vooral te richten op wat hij/zij NU kan en wat hierin de mogelijkheden tot ontwikkeling zijn. Bij de meeste kinderen met het syndroom van Usher betekent dit in de kindertijd vooral het leren omgaan met de beperking in het horen en hoe het zich hier verder in kan ontwikkelen. Het leren omgaan met de beperking in het zien, werkt het beste wanneer deze ontstaat.

De communicatie bij kinderen die niet, of minder goed kunnen horen, vraagt extra aandacht. De impact van de auditieve beperking wordt vaak onderschat. Problemen in de communicatie kunnen erger worden wanneer het kind de eerste tekenen van nachtblindheid vertoont.

7. Welke organisaties kunnen een kind met een verworven beperking in horen én zien verder helpen?

Er zijn organisaties die gespecialiseerd zijn in het bieden van onderwijs en ondersteuning aan kinderen met een beperking in horen én zien. Bij zo’n organisatie kijken ze naar wat jouw kind allemaal wél kan en hoe hij/zij zich zou kunnen ontwikkelen. Dit kan bijvoorbeeld door het doen van extra onderzoek naar de sterke kanten en vaardigheden van het kind waarbij praktische adviezen gegeven worden. Bijvoorbeeld hoe jouw kind beter kan leren communiceren, wat belangrijk is in schoolkeuze of wat jouw kind nodig heeft aan hulpmiddelen. Je leert daar als ouder(s) ook hoe jij jouw kind beter kunt ondersteunen en met hem/haar kunt communiceren.

Het vinden van de juiste hulp kan een zoektocht zijn. De zorg in Nederland is veelal ingedeeld en georganiseerd vanuit een beperking in horen óf een beperking in zien. Dit betekent aan de ene kant dat jouw kind bij zowel organisaties voor mensen met visuele als auditieve problemen terecht kan, maar ook dat de focus, expertise en toelatingseisen van die twee soorten organisaties anders zijn. Het aantal locaties in Nederland waar gespecialiseerde zorg en onderwijs aan kinderen met een beperking in horen én zien wordt geboden is beperkt. Dit kan veel reistijd beteken.

Hieronder vind je een overzicht van organisaties die ondersteuning bieden aan kinderen met een beperking in horen én zien. Door te klikken op de link kom je direct op de webpagina van de organisatie waar informatie staat over een beperking in horen én zien (doofblindheid).

Daarnaast is er DB-connect: het landelijk informatiepunt voor iedereen met een beperking in horen én zien. Professionals vanuit Bartiméus, GGMD, Kalorama,  Koninklijke Kentalis en Koninklijke Visio werken hier samen. DB-connect heeft een vragenloket. Zij kunnen je ondersteunen in het vinden van de best passende ondersteuning die bij verschillende organisaties te vinden is. Zie de website van DB-connect:  Wat is doofblindheid – DB-connect (dbconnect.info)

De website Sociale Kaart Doofblindheid geeft een overzicht van organisaties of diensten die ondersteuning bieden aan mensen met een beperking in horen én zien, van jonge kinderen tot (jong) volwassenen en ouderen. Er is ondersteuning op onder andere de volgende gebieden:

  • Diagnostiek van visus en gehoor
  • Onderwijs
  • Opvoeden en opgroeien

Meer informatie vind je op de website van de Sociale Kaart: Sociale kaart voor een beperking in horen en zien (doofblindheid) | Zoek organisaties

Lotgenotencontact
Hulp en steun vanuit jouw sociale netwerk kunnen erg helpend zijn. Maar zelfs dan kun je als ouder(s) soms het gevoel hebben dat je het even niet meer weet en dat je er alleen voor staat.

Goedbedoelde adviezen die werken bij kinderen zonder een beperking in horen én zien werken niet altijd bij kinderen met deze beperking. Dan kan het fijn zijn om contact te zoeken met lotgenoten. Dit kunnen kinderen zijn die ook een verworven beperking hebben in horen én zien, waar jouw kind steun aan kan hebben. Lotgenoten kunnen ook andere ouders zijn die een kind hebben met een beperking in horen én zien. Hier vind je een aantal links naar lotgenoten organisaties:

Welke organisaties kunnen mijn kind met het syndroom van Usher verder helpen?

Radboudumc Expertisecentrum voor Erfelijke Slechthorendheid
Het Radboudumc heeft veel kennis over het syndroom van Usher en doet daarnaast veel onderzoek. Je kunt hier met al je vragen over het syndroom van Usher terecht. Je kunt een afspraak maken wanneer je net te horen hebt gekregen dat jouw kind het syndroom van Usher heeft en het gehoor of de visus verder wilt laten onderzoeken, of meer uitleg wilt over het syndroom. Ook wanneer je meer informatie wilt over de ontwikkelingen in revalidatie en therapie kun je terecht bij het Radboudumc. Dit expertisecentrum doet ook wetenschappelijk onderzoek naar het stoppen van de achteruitgang van het gehoor en zicht.

Usher syndroom – Kennis en expertise – Radboudumc

Stichting Ushersyndroom
Stichting Ushersyndroom is een netwerkorganisatie. Zij biedt zelf geen hulpverlening, maar een platform met veel informatie over het leven met het syndroom van Usher. Binnen de stichting zijn veel mensen actief die zelf het syndroom van Usher hebben, of partner, ouder of vriend zijn van iemand met  het syndroom van Usher. De stichting ondersteunt en financiert wetenschappelijk onderzoek, zet zich in om kwaliteit van leven van iemand met Ushersyndroom te verbeteren. Ze biedt een platform waar patiënten, families en zorgverleners alle informatie kunnen vinden die zij nodig hebben: Kennisportaal home – Ushersyndroom

Daarnaast is er een patiëntenbrochure ontwikkeld en bemiddelt de stichting in lotgenotencontact. Het streven is om Ushersyndroom breder bekend te maken en begrip te vergroten zodat de impact van de diagnose beter wordt begrepen.

Usher syndroom – Home

Koninklijke Kentalis
Koninklijke Kentalis biedt psycho-educatie aan ouders van kinderen die (net) de diagnose syndroom van Usher hebben gekregen. De psycho-educatie houdt in dat er informatie wordt gegeven over het syndroom van Usher. Daarnaast worden er handvatten gegeven aan u en uw kind om in het dagelijks leven om te leren gaan met de beperkingen en biedt de psycho-educatie hulp bij het voorbereiden op de toekomst. De behandeling vindt bij jullie thuis plaats. Ieder kind met het syndroom van Usher is anders, daarom biedt Kentalis de behandeling op maat.

Syndroom van Usher | Kentalis

Lotgenotencontact
Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de behoefte van ouders en kinderen met het syndroom van Usher aan ondersteuning. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat er behoefte is aan contact met lotgenoten. Via Stichting Ushersyndroom kun je in contact komen met andere ouders en kunnen kinderen met het syndroom van Usher met elkaar in contact komen. Meer informatie vind je op hun website: Usher4Usher – Ushersyndroom.

Op de website van Stichting Ushersyndroom vind je links naar meerdere facebookgroepen, zowel voor mensen met het syndroom van Usher als voor ouders: Facebook groepen – Ushersyndroom

De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging biedt ook de mogelijkheid aan ouders en kinderen om elkaar te ontmoeten: Oogvereniging Ushersyndroom – Oogvereniging