DeelkrachtHet beste uit drie werelden

Het beste uit drie werelden

een interview met Mariën Hannink

Ervaringsdeskundigheid. Dat woord heb je bij Deelkracht vast wel eens gehoord of gelezen. Voor Deelkracht zijn ervaringsdeskundigen namelijk erg belangrijk. Ervaringsdeskundigen werken samen met onderzoekers en professionals aan kennis over en voor het leven met een auditieve en/of een communicatieve beperking. Die kennis vertalen we naar bruikbare toepassingen voor de beste zorg en een toegankelijke samenleving.

Het inzetten van ervaringsdeskundigen is een proces dat zich moet blijven ontwikkelen. Daarom wilden we binnen Deelkracht weten hoe de samenwerking tussen ervaringsdeskundigen, onderzoekers en zorgprofessionals loopt en wat er nog zou moeten veranderen. Mariën Hannink, lid van het programmateam namens de doelgroep vertegenwoordigende organisaties, ging daarom met mensen van Deelkracht in gesprek.

In gesprek
Mariën: “Er wordt binnen Deelkracht veel met ervaringsdeskundigen gewerkt. Maar hoe gaat het nu eigenlijk met die inzet van ervaringsdeskundigen? Hoe ervaren ervaringsdeskundigen hun inzet? Wat vinden niet-ervaringsdeskundigen van de samenwerking? Hoe gaat het met de werving van ervaringsdeskundigen? Is er genoeg diversiteit binnen de groep ervaringsdeskundigen die we inzetten? Je hoorde hier en daar wel wat, maar echt een breed beeld hadden we niet. Het rapport laat zien dat we ervaringsdeskundigheid noodzakelijk en belangrijk vinden, maar ook dat we moeten bijven opletten dat het inzetten van ervaringsdeskundigen goed gebeurt.”

En zo is Mariën het gesprek aangegaan. Ze sprak 37 ervaringsdeskundigen en 66 niet-ervaringsdeskundigen in groepsgesprekken en individuele gesprekken. “Ik sprak de ervaringsdeskundigen en de niet-ervaringsdeskundigen wel apart van elkaar, zodat iedereen vrijuit kon praten. En dat heeft iedereen zeker gedaan”, vertelt Mariën. Uit de gesprekken zijn diverse aandachtspunten en tips naar voren gekomen. Deze uitkomsten zijn gebundeld in een rapport. Het Programmateam heeft daaraan een aantal aanbevelingen toegevoegd.

Een gevoelig onderwerp
De titel van het het rapport is ‘Het beste uit drie werelden’. “Tijdens een gesprek zei iemand dat we door de samenwerking tussen ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals en onderzoekers het beste uit die drie werelden kregen. Toen wist ik meteen dat dit de titel ging worden”, vertelt Mariën. Het beste uit drie werelden dus. Maar uit de gesprekken bleek ook dat dit makkelijker gezegd is dan gedaan. Het werken met verschillende ‘werelden’ kan ook best ingewikkeld zijn. Een gevoelig onderwerp, maar daarom extra belangrijk.

“Uit sommige gesprekken kwam naar voren dat niet alles even makkelijk bespreekbaar is. Als enige ervaringsdeskundige in een projectgroep is het soms lastig om aan te geven wat jij belangrijk vindt. Soms gaan bijeenkomsten over zulke complexe onderwerpen, dat een ervaringsdeskundige het gevoel heeft niets te kunnen bijdragen. En voor dove professionals kan het bijvoorbeeld vervelend zijn als er een nieuwe horende medewerker bijkomt, die nog niet veel weet over toegankelijke communicatie. Dat kan ik mij goed voorstellen. Voor een doof iemand is dat namelijk de zoveelste keer. Maar voor degene die net binnen de sector komt werken, is het de eerste keer. Er kan dan iets ingewikkelds ontstaan. De horende professional durft misschien niet meer te vragen hoe het wel moet, de dove professional voelt zich niet gehoord. Dan krijg je een soort krampachtigheid waar niemand zich gelukkig bij voelt. Het is belangrijk om samen stil te staan bij die omgangscultuur.”

“Tegelijkertijd”, gaat Mariën door, “kwam de bevlogenheid van iedereen naar voren. Iedereen is zo betrokken. Iedereen doet ontzettend zijn best om dit goed te doen, in goede samenwerking. De mensen binnen Deelkracht houden van hun vak en iedereen heeft hetzelfde doel. Daarom is het ook belangrijk dat problemen bespreekbaar zijn”. Een van de aanbevelingen in het rapport is dan ook een aanspreekpunt voor ervaringsdeskundigen. “Voor ervaringsdeskundigen lopen werk en privé vaak door elkaar, ook omdat je soms over je persoonlijke ervaringen vertelt binnen een project. Het is dan moeilijk om je grenzen aan te geven en dat kan belastend zijn. Daar moeten we een soort achterwacht voor hebben. Een externe gespreksbegeleider, die ook veel weet over de sector. Daar denken we over na”, aldus Mariën.

Een ander belangrijk punt dat uit de gesprekken naar voren kwam, is dat niet alle projecten of projectonderdelen zich ervoor lenen om te werken met ervaringsdeskundigen. “Bij een heel theoretisch onderzoek, over bijvoorbeeld grammatica, is een ervaringsdeskundige in eerste instantie niet nodig. Als je dan toch een ervaringsdeskundige inschakelt, voelt die zich daar waarschijnlijk niet eens comfortabel bij. Daar waren veel mensen zich bewust van, maar nog niet iedereen had daar iets op bedacht. Ik merk dat daar nu al meer bij wordt stilgestaan. Sowieso past men zich werkenderwijs heel soepel aan.”

Diversiteit
Een laatste verbeterpunt dat Mariën aanhaalt is de diversiteit aan ervaringsdeskundigen. Mariën zit in het programmateam namens de DVO’s, de doelgroep vertegenwoordigende organisaties. “Sommige ervaringsdeskundigen binnen Deelkracht komen vanuit deze organisaties. Het voordeel aan deze organisaties is dat hun ervaringsdeskundigen een bepaalde overstijgende kennis hebben. Zij hebben eigen ervaringen maar kennen ook de ervaringen van anderen. Dat is belangrijk voor onderzoek. Maar ook bij de DVO’s missen we bijvoorbeeld ervaringsdeskundigen met een migratieachtergrond. We leven in een multiculturele samenleving en niet iedereen heeft dezelfde perceptie van zorg. En niet iedereen zoekt informatie op dezelfde manier. Het is belangrijk dat we meebewegen met de mensen die we bedienen. Een diverse groep aan ervaringsdeskundigen is dus van groot belang. Daar moeten we extra op werven.”

Focus op het positieve
“We moeten niet vergeten dat er vooral heel veel goed gaat en dat is heel bijzonder om te zien,” vertelt Mariën. “Wat ik echt merk is dat er Deelkrachtbreed het besef is dat ervaringsdeskundigen erbij horen. Deze sector had natuurlijk al veel langer ervaring met inzet van ervaringsdeskundigen, dat scheelt ook. Ervaringsdeskundigen zijn echt onderdeel van het team. Ze leren nieuwe dingen bij. Maar professionals en zorgorganisaties leren vooral heel veel van ervaringsdeskundigen. Dingen die zij zelf nooit hadden kunnen bedenken.” Die kracht, de kracht van Deelkracht, mag volgens Mariën dan ook niet vergeten worden en daar mogen we met z’n allen best trots op zijn.

Maar dat betekent ook dat er soms afwegingen gemaakt moeten worden. “Wat is typisch een stukje voor de onderzoekers, of voor de zorgprofessionals. En wat is juist ook weer iets voor ervaringsdeskundigen. Ik denk dat het heel belangrijk is dat iedereen zich er heel bewust van wordt dat je daarover moet nadenken. We willen daar scholing op ontwikkelen, samen met de organisaties die daar meer over weten. Over hoe je met ervaringsdeskundigen kunt werken, maar ook hoe je als ervaringsdeskundige kunt werken. En daarbij hoort dus ook hoe we die moeilijk bereikbare groepen kunnen includeren. Er zijn organisaties die zich daarmee bezig houden, dus daar kunnen we veel van leren”, vertelt Mariën.

“En zo moeten we met elkaar binnen Deelkracht én met deskundigen van buiten het gesprek blijven aangaan. Daar ben je nooit mee klaar en zo blijf je altijd leren. Dat is de investering dubbel en dwars waard. Zo bereik je”, eindigt Mariën, “het beste uit drie werelden.”

Interview: Chris Lukkassen