DeelkrachtMet TOS op reis door zorg en onderwijs: ga je mee?

Met TOS op reis door zorg en onderwijs: ga je mee?

Op 11 november spraken onderzoekers, ouders en professionals van audiologische centra, uit de zorg en uit het onderwijs met elkaar. Ze deden dat tijdens het congres van Partners in Verstaan. De inhoud van hun gesprek zie je hieronder: in het heel kort. Denk je mee?

Schema dat lijkt op een kronkelende weg, met tekstjes erbij.Klik om te vergroten

Hoe zorg je ervoor dat de kinderen, jongeren en (jong)volwassenen met TOS toegang krijgen tot de behandeling en ondersteuning die zij nodig hebben? Hoe voorkom je dat hun ouders de weg niet vinden of op een zijspoor terechtkomen?

Om dit soort vragen te beantwoorden gingen onderzoekers, professionals van audiologische centra en ervaringsdeskundige ouders in 2020 samen op reis. Tijdens het congres in 2021 reisden professionals, ervaringsdeskundigen en managers even met hen mee. Misschien was jij erbij, misschien lees je nu over onze reis? In beide gevallen nodigen we je uit om met ons mee te reizen en je ideeën over de reis met ons te delen. Reis je met ons mee?

Samen op reis

Klik om te vergroten

Tijdens het congres vertelden ouders van kinderen met TOS en onderzoekers over de reis die ze voor Deelkracht maakten door de wereld van diagnostiek, zorg en onderwijs. Ouders en onderzoekers namen het publiek een stukje mee op hun reis. Welke knelpunten kom je tegen als je met TOS op reis gaat in de zorg of in het onderwijs?

 

De ouders noemden de onbekendheid van TOS als eerste en als alles doordringend knelpunt. Maar ze noemden nog veel meer knelpunten, zoals niet serieus genomen worden, onduidelijke informatie, een diagnose TOS die ineens niet meer bestaat, wachtlijsten, gebrek aan samenwerking…. om er maar een paar te noemen.

 

Herkent het publiek de knelpunten die de ouders noemen?

Mensen in een zaal, op de rug gezien.

Klok om te vergroten

Het publiek bestond uit onderzoekers (6), mensen met TOS (3), maar vooral professionals uit zorg, professionals uit onderwijs, professionals van AC’s en beleidsmensen. Zij lieten via Mentimeter weten wat zij de belangrijkste knelpunten vinden in de toegankelijkheid van zorg en onderwijs.

 

Je ziet hun knelpunten hieronder: de grote woorden zijn vaak genoemd, de kleine(re) woorden minder vaak. Ook bij professionals scoort de onbekendheid van TOS hoog.

Een wolk van woorden.

Klik om te vergroten

Een wolk van woorden.

Klik om te vergroten

 

 

 

 

 

Van knelpunten naar vragen

Ouders, onderzoekers en professionals zijn het eens: als je TOS hebt of een kind met TOS, is het niet altijd makkelijk om toegang te krijgen tot passende diagnostiek, zorg en onderwijs. 

Ouders, onderzoekers en professionals zijn het er ook over eens dat problemen er zijn om op te lossen. Niet altijd eenvoudig, maar wél het gezamenlijke doel. 

De vraag: Hoe kunnen we samen de toegankelijkheid verbeteren van de zorg en het onderwijs voor mensen met TOS; in de derdelijns ZG-zorg, in het cluster-2 onderwijs, en in het sociale domein (eerste lijn, jeugdwet, wmo)?

Van vragen naar mogelijke antwoorden

Het antwoord hebben we nog niet. 

Maar we hebben wel al een paar mogelijke antwoorden geformuleerd en voorgelegd aan het publiek. Het publiek heeft daar tijdens het congres op gereageerd.

  1. Landelijke bekendheid van TOS en toegankelijke informatie.
  2. Heldere communicatie over procedures rond aanmelding voor diagnostiek, zorg en onderwijs.
  3. Uniforme criteria voor diagnosestelling TOS.
  4. Transparante criteria voor toelating tot derdelijnszorg en cluster-2 onderwijs.
  5. Het formuleren van voorwaarden waaronder een diagnose TOS geldig kan blijven.
  6. Het versterken van de multidisciplinaire samenwerking tussen audiologische centra, zorg & onderwijs. 
  7. Een levensloopbenadering die inspeelt op ontwikkelingsfasen en anticipeert op ontwikkelingsopgaven waar kinderen en jongeren met TOS voor staan.
Gekleurde spreekwolkjes met vragen en meningen over TOS.

Klik om te vergroten

Van mogelijke antwoorden naar meer vragen en meer mogelijke antwoorden

Intenties zijn mooi, maar ze zijn niet genoeg. 
Ben je onderzoeker, ouder, professional of heb je zelf TOS en heb je ideeën over hoe we de toegankelijkheid van de zorg en het onderwijs voor mensen met TOS kunnen verbeteren?

Laat het ons weten!

Mail: j.isarin@kentalis.nl

 

Terug naar overzicht