Uit onderzoek blijkt dat gezinnen met een kind met het syndroom van Usher niet altijd tevreden zijn geweest over de ondersteuning die ze hebben ontvangen. Vaak richt de ondersteuning die zij krijgen zich op één van de twee zintuigen (horen óf zien) en niet specifiek op het syndroom van Usher. Ook blijkt dat professionals niet altijd weten wat het syndroom van Usher is en wat de gevolgen daarvan zijn voor het gezin.
Doel
In 2026 hebben we inzicht in de effecten van de gezinsgerichte behandelingen binnen de ZG-zorg op het leven van gezinnen met een kind met het syndroom van Usher.
Looptijd
2023 – 2026
Het project
Uit onderzoek blijkt dat het hebben van het syndroom van Usher negatieve gevolgen heeft voor het dagelijks leven en het welbevinden van diegene. Door het progressieve karakter van het syndroom ervaren deze mensen regelmatig stress en worden zij geconfronteerd met gevoelens van rouw en verlies. Ondersteuning bij het leren omgaan met de beperking is daarom van groot belang. Uit onderzoek weten we dat het belangrijk is om op vroege leeftijd, voordat het visusverlies zich manifesteert, te beginnen met het ondersteunen van gezinnen met een kind met het syndroom.
Er is echter tot op heden nog weinig bekend over hoe gezinnen met een kind met het syndroom van Usher het beste ondersteund kunnen worden. Om die reden zijn we dit project gestart. In dit project ontwikkelen we eerst een behandelgids en een trainingsprogramma voor professionals die ondersteuning bieden aan deze gezinnen. Daarnaast onderzoeken we in dit project of zij daar baat bij hebben. We beantwoorden daarmee de vraag: welk effect heeft de gezinsgerichte behandeling Usher op het leven van gezinnen met een kind met het syndroom van Usher?
De behandelgids en het trainingsprogramma ontwikkelen we samen met ervaringsdeskundigen (ouders van een kind met het syndroom van Usher en volwassenen met het syndroom van Usher) en professionals die met deze gezinnen werken. Als basis gebruiken we de handreiking en het trainingsprogramma dat we ontwikkelden in het project Coping met Usher. Samen werken we aan een nog concretere uitwerking. In het project is er ook aandacht voor de professional: welke basiskennis en basishouding moet een professional hebben om de gezinsgerichte behandeling Usher te kunnen bieden? Welke ondersteuning hebben zij daarbij nodig?
Het project levert naast de materialen voor de praktijk ook een infographic en/of factsheet, een Nederlandstalig rapportage en meerdere Engeltalige artikelen op met de resultaten van het onderzoek.
Team:
- Eline Heppe, projectleider en senior onderzoeker, Koninklijke Kentalis
- Sonja van de Molengraft, onderzoeker, Koninklijke Kentalis & Rijksuniversiteit Groningen
- Emma Klaassen, onderzoeker, Koninklijke Kentalis
- Saskia Damen, senior onderzoeker, Koninklijke Kentalis & Rijksuniversiteit Groningen
- Elvira Belt, ervaringsdeskundige
- Karen Denkers, ervaringsdeskundige
- Maartje de Kok, ervaringsdeskundige
- Gracia Tham, ervaringsdeskundige
- Dajen Fluttert, professional, Radboudumc
- Miranda Zwijgers, professional, Visio
- Ingrid Beijaard, professional, Koninklijke Kentalis
- Noortje Pater, projectleider kennisontwikkeling, Koninklijke Kentalis
Contactpersoon:
Voor vragen over dit onderzoek kun je contact opnemen met de projectleider: Eline Heppe (e.heppe@kentalis.nl)
Terug naar overzicht