Definitie doofblindheid: 1 + 1 = meer dan 2

Het klopt dat doofblindheid een gecombineerde visuele én auditieve beperking is. 

Met doofblindheid worden alle combinaties van beperkingen in horen én zien bedoeld: doof-blind; blind-slechthorend; doof-slechtziend en slechtziend-slechthorend. Doofblinde mensen vallen echter regelmatig onterecht tussen wal en schip. Doofblindheid wordt vaak niet gezien wordt als één beperking, terwijl onderzoek juist aantoont dat het hebben van een combinatie van deze twee beperkingen, een unieke beperking is (Larsen & Damen, 2014).  

Een unieke beperking vraagt om een unieke definitie. Op dit moment wordt bijna altijd de medische definitie van doofblindheid gehanteerd, die bestaat uit een samenvoeging van de definities van een auditieve en van een visuele beperking. De medische definitie van doofblindheid stelt dat iemand bij een gehoorverlies van meer dan 35 dB aan het beste oor en een gezichtsscherpte van minder dan 0.3 en/of een gezichtsveld van minder dan 30 graden doofblind is (WHO, 2001). Het verschil tussen doofblindheid en enkel een beperking in zien of horen zit in het (niet) kunnen compenseren. Je kunt je wellicht voorstellen dat je, wanneer je slechtziend bent, dit compenseert met gehoor om toch te kunnen communiceren. En in het geval je slechthorend bent, je dit compenseert met je visus. Bij een beperking in horen én zien kun je het één niet met het ander compenseren. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat je een gehoorverlies van 20 dB hebt aan je beste oor en nog maar 10 procent kunt zien. Je zicht is dus zo slecht dat je het gehoorverlies hier niet mee kunt compenseren. Volgens de medische definitie ben je niet echter slechthorend genoeg om onder de definitie van doofblindheid te vallen. 

De medische definitie hoeft niet volledig vergeten te worden, maar op dit moment wordt deze vooral gebruikt als exclusiecriterium. Voldoe je niet aan de criteria, dan hoor je niet bij de groep doofblinden. Dit betekent dat wanneer iemand beperkt is in horen en zien, maar niet onder de medische definitie van doofblindheid valt, diegene ook niet altijd toegang heeft tot specifieke zorg voor mensen met doofblindheid. En dat terwijl diegene misschien wél problemen ervaart als gevolg van zijn of haar beperking. Ook andersom is de medische definitie niet toereikend: stel dat iemand wél onder de medische definitie van doofblindheid valt, maar goed met zijn of haar beperking om kan gaan en dus geen problemen ervaart, dan heeft diegene misschien wel helemaal geen specifieke zorg nodig. 

Daarom is het van belang om stappen te zetten. Op maatschappelijk en internationaal vlak zien we al een verandering. Zo is er een overgang zichtbaar van het medische model naar het sociale model. De focus ligt daarbij niet meer alleen op hetgeen (lichamelijk) kapot is, maar ook op de problemen die iemand ervaart. Wat kapot is bepaalt namelijk niet altijd hoe iemand in het leven staat of hoe iemand functioneert. Bij Deelkracht vinden we dat dit functioneren ook een grotere rol moet gaan spelen in de definitie van de beperking in horen en zien. Het is tijd voor een functionele definitie van doofblindheid. 

Het proces
Maar Hoe? Hoe stel je een functionele definitie op? In het Deelkracht-project ‘Functionele Definitie Doofblindheid’ werken onderzoekers, professionals en ervaringsdeskundigen samen aan een Nederlandse functionele definitie van doofblindheid. Die uiteindelijke functionele definitie moet landelijk gedragen worden door de gehele zintuigelijk gehandicaptensector, de zorg en het sociale domein.

Eline Heppe, deelprogrammaleider doofblindheid bij Deelkracht, vertelt over dit proces.

De volgende stap was een Delphi-studie. Dit is een onderzoeksmethode waarbij de meningen van een aantal experts wordt gevraagd over een onderwerp waar men het nog niet over eens is. In dit geval dus de definitie van doofblindheid. Aan de experts werden stellingen voorgelegd om te onderzoeken waar al wel consensus over was en waarover nog niet. Dit gebeurde in rondes. Na elke ronde werden de antwoorden van andere experts weer aan iedereen voorgelegd. Daarna werd opnieuw gevraagd om de stelling te beoordelen. Op het moment dat 80% van de experts het met de stelling eens was, werd gesproken van consensus. Een voorbeeld zo’n stelling luidt als volgt: 

‘’We kunnen bij iemand met doofblindheid niet precies vaststellen hoeveel iemand nog hoort en ziet.’’

Na de eerste ronde was 42% van de deelnemers het hier (helemaal) mee eens. De experts wisselden hun toelichtingen uit, zodat ze de mogelijkheid kregen elkaars beredenering te begrijpen. Na de tweede ronde was dit percentage gestegen naar 66%. Na de derde ronde is hier consensus op bereikt, namelijk met 80% van de deelnemers die het hier (helemaal) mee eens was.

Een Delphi-studie is een bijzondere manier van onderzoek doen. Deze onderzoeksmethode kost tijd en vraagt veel van degenen die meedoen. Eline vertelt dat de stellingen best wel eens confronterend konden zijn.

Zorg
Het project ‘Functionele definitie doofblindheid’ is nog in volle gang. Jaren van werk die zullen uitmonden in één definitie, een Nederlandse functionele definitie. Vooral op het gebied van zorg is dit van groot belang. Een functionele definitie beschrijft het functioneren van iemand en op basis daarvan kun je zorg toespitsen. Eline legt uit dat de medische definitie die op dit moment gehanteerd wordt zorgt voor “hokjes denken”.

Doofblindheid is geen combinatie van doof en blind zijn, maar een unieke beperking. Een unieke beperking verdient een unieke definitie, een functionele definitie. Want in het geval van doofblindheid is 1 en 1 veel meer dan 2.

Tekst: Chris Lukkassen