Of iemand met een beperking in horen én zien, ook wel doofblindheid genoemd, toegang mag krijgen tot doofblind-specifieke ondersteuning, wordt nu vooral bepaald op basis van de medische definitie. Hierdoor hebben niet alle mensen met een beperking in horen én zien toegang tot deze ondersteuning. Zelfs niet als zij daar wel behoefte aan hebben. In Deelkracht 2020-2022 is een Nederlandse functionele definitie van doofblindheid ontwikkeld. Deze beschrijft iemands beperking in horen en zien én wat de beperking betekent voor het dagelijks leven. Maar met alleen het ontwikkelen van een functionele definitie zijn we er nog niet. Organisaties die deze ondersteuning bieden moeten er ook mee gaan werken. In dit project wordt de functionele definitie van doofblindheid geïmplementeerd in de zintuigelijk gehandicaptenzorg. Hier worden zowel interne als externe belanghebbenden bij betrokken. Ook ontwikkelen we praktische handvatten voor medewerkers van zintuigelijk gehandicaptenzorg instellingen om de functionele definitie te kunnen gaan gebruiken.
Doel:
Het doel van het project is:
1) de functionele definitie implementeren binnen de organisaties in de zintuiglijk gehandicaptenzorg,
2) handvatten ontwikkelen voor het gebruik van de functionele definitie binnen organisaties in de zintuiglijk gehandicaptenzorg en 3) de bekendheid met de functionele definitie in de maatschappij te vergroten.
Looptijd:
2023 t/m 2026
Niet alle mensen met een beperking in horen én zien, ook wel doofblindheid genoemd, hebben toegang tot doofblind-specifieke zorg en ondersteuning. Zelfs niet als zij dit wel nodig hebben vanwege problemen die zij ervaren in het dagelijks leven. Mensen met een beperking in horen én zien kunnen bijvoorbeeld problemen ervaren in het communiceren met anderen of bij het verkrijgen van informatie of wanneer zij zich willen verplaatsen van de ene naar een andere plek. Verschillende organisaties in de zintuiglijk gehandicaptenzorg bieden hierbij ondersteuning aan, maar of je gebruik mag maken van deze ondersteuning wordt vaak alleen bepaald op basis van de medische definitie. De medische definitie richt zich op de hoeveelheid verlies in gehoor en zicht die iemand heeft en niet op het functioneren. Maar hoeveel iemand nog kan horen of zien bepaalt niet welke problemen iemand ervaart in het dagelijks leven en dus ook niet welke hulp iemand nodig heeft.
In Deelkracht 2020-2022 is een Nederlandse functionele definitie van doofblindheid ontwikkeld. Deze beschrijft iemands beperking in horen en zien én wat de beperking betekent voor het dagelijks leven. Deze functionele definitie kan nu gebruikt worden in de toelating tot doofblind-specifieke ondersteuning binnen de zintuigelijk gehandicaptenzorg organisaties. Deze definitie kan dan gebruikt worden naast de medische definitie. Dat moet ervoor zorgen dat mensen met een beperking in horen én zien die een reële hulpvraag hebben, toegang kunnen krijgen tot doofblind-specifieke ondersteuning. Ook als zij niet voldoen aan de medische definitie en wél aan de functionele definitie.
In dit project implementeren we de functionele definitie van doofblindheid in de toelating tot doofblind-specifieke zorg binnen de zintuiglijk gehandicaptenzorg organisaties. Dat doen we door gesprekken te voeren met belangrijk interne en externe belanghebbenden. We stellen een beleidsnotitie op ter ondersteuning aan dit implementatieproces en zorgen dat de functionele definitie wordt erkend en opgenomen in wet- en regelgeving en bepaalde richtlijnen. Daarnaast gaat een werkgroep van experts (ervaringsdeskundigen, professionals en onderzoekers) aan de slag met het maken van handvatten voor de medewerkers van de zintuigelijk gehandicaptenzorg organisaties die aan de slag gaan met de functionele definitie. Ook maken de ervaringsdeskundigen binnen het project een plan voor het vergroten van de bekendheid met de functionele definitie in de maatschappij. Professionals uit de projectgroep gaan aan de slag met het verspreiden van de functionele definitie binnen hun organisaties. Onderzoekers delen informatie over de functionele definitie tijdens verschillende bijeenkomsten.
Het project wordt door een team van zeer betrokken onderzoekers, professionals, ervaringsdeskundigen en een implementatie-expert uitgevoerd.
Team
Kentalis:
- Eline Heppe – Projectleider & Senior onderzoeker
- Marleen Smits – Senior onderzoeker
- Saskia Damen – Senior onderzoeker
- Michelle Bak – Onderzoeker
- Trees van Nunen – Professional met onderzoekstaken
- Suzanne Koonen – Professional met onderzoekstaken
- Marga Leefkens – Professional
- Fokje Jagersma – Professional
GGMD:
- Alie Bekendam – Professional
- Annemarie de Lange – Professional
- Monique Spoor – Professional
Kalorama:
- Annelies Witsiers – Professional
Bartiméus:
- Mijkje Worm – Professional
- Renske Bosman – Professional
Visio:
- Chrétienne van der Burg – Professional
- Yoni van der Linden – Professional
Ervaringsdeskundigen:
- Charlotte van de Molengraft
- Jolien van der Spek
- Johan Groskamp
- Paul van Mil
Extern:
- Maartje Swennen – Projectleider Implementatie
Contact
Voor vragen over dit onderzoek kun je contact opnemen met de projectleider: Eline Heppe (e.heppe@kentalis.nl)
Terug naar overzicht