In dit project ontwikkelen we een functionele definitie van doofblindheid.

Definitie Doofblindheid

Looptijd: 2020 -2022

In dit project werken onderzoekers, zorgverleners en ervaringsdeskundigen samen. We ontwikkelen samen een functionele definitie van doofblindheid.

Er bestaat op dit moment geen functionele definitie van doofblindheid in Nederland. Men gebruikt nu voornamelijk de medische definitie van doofblindheid. Deze beschrijft hoeveel verlies in horen en zien iemand heeft. Een functionele definitie doofblindheid beschrijft iemands beperking in horen en zien en wat de beperking betekent voor het dagelijks leven. In dit project onderzoeken we hoe we de functionele definitie van doofblindheid moeten omschrijven.

We voeren twee onderzoeken uit. Aan de onderzoeken doen experts mee. Experts zijn zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen.

  1. We zetten een vragenlijst uit (Delphistudie). Experts geven hun mening aan de hand van vragen en stellingen. Ze vullen deze vragenlijst meerdere keren in. Na het invullen ontvangen ze een samenvatting. Tijdens het onderzoek mogen de experts van mening veranderen. Er doen ongeveer 50 experts mee aan dit onderzoek. We weten na afloop van dit onderzoek waar de experts het wel en niet over eens zijn.
  2. We organiseren twee bijeenkomsten (consensusbijeenkomsten). Hierin gaan experts praten over de inhoud van de functionele definitie. Het doel is om het met elkaar eens te worden over de omschrijving van de functionele definitie. Er doen 16 experts mee aan dit onderzoek.

Als alle organisaties dezelfde functionele definitie van doofblindheid gebruiken, dan kunnen we:

  • Een beperking in horen en zien beter herkennen.
  • De juiste zorg ontwikkelen en bieden aan mensen met doofblindheid
  • Beter onderzoek doen naar het leven van mensen met doofblindheid.

Team

Kentalis:

  • Eline Heppe – Projectleider & Senior onderzoeker
  • Ulrika Klomp – Senior onderzoeker
  • Saskia Damen – Senior onderzoeker
  • Michelle Bak – Onderzoeker
  • Trees van Nunen – GZ-psycholoog & onderzoeker
  • Annet Eikelboom – Projectleider kennisontwikkeling
  • Marga Leefkens – Leerkracht & orthoptist
  • Fokje Jagersma – Deskundige communicatie

GGMD:

  • Alie Bekendam – Maatschappelijk werker
  • Charlotte Meijs – Basispsycholoog

Kalorama:

  • Annelies Witsiers – Logopedist

Bartiméus:

  • Mijkje Worm – Gedragsdeskundige & onderzoeker

Visio:

  • Ton Roelofs – Klinisch fysicus
  • Annette Bootsma – Visueel functie onderzoeker & Audiometrist

Ervaringsdeskundigen:

  • Charlotte van de Molengraft
  • Jolien van der Spek

Contact

Voor vragen over dit onderzoek kun je contact opnemen met de projectleider: Eline Heppe (e.heppe@kentalis.nl)

Terug naar overzicht