Gezinsgerichte behandeling Usher syndroom
Wat heeft een kind met het syndroom van Usher nodig van ouders om veerkrachtig te kunnen ontwikkelen? Wat hebben ouders nodig om hun kind hierbij te ondersteunen? Hoe kan een behandelaar die ondersteuning biedt aan zowel ouders als het kind, hen hierin begeleiden? Dat onderzoeken we in het project ‘Gezinsgerichte behandeling Usher syndroom’.
Het syndroom van Usher is een zeldzame en aangeboren erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend worden geboren en tijdens hun leven steeds slechter gaan zien. Het syndroom van Usher leidt tot een (verworven) beperking in horen én zien.
Het syndroom van Usher heeft grote impact op het dagelijks leven en het psychisch welzijn van mensen met het syndroom van Usher en hun omgeving. Door het progressieve karakter worden mensen hun leven lang geconfronteerd met verlies van hun gehoor én zicht. Dit verlies kan bijvoorbeeld leiden tot het verlies van een baan, van het kunnen autorijden of van het uitvoeren van een geliefde hobby. Het omgaan met deze verlieservaringen vraagt veerkracht van de mensen met het syndroom van Usher, maar ook van de mensen om hen heen. Denk dan bijvoorbeeld aan het gezin (ouders, broers en zussen) waar iemand met het syndroom van Usher in opgroeit.
In de Gezinsgerichte behandeling Usher syndroom ondersteunt een behandelaar gezinnen met een kind met het syndroom van Usher bij het leren omgaan met het syndroom. In deze behandeling werkt de behandelaar samen met ouders en het kind aan verschillende doelen. Bijvoorbeeld aan het vergroten van de kennis over het syndroom, het reguleren van emoties en het praten over het syndroom. Hiermee wordt de veerkracht van het kind én van de ouders gestimuleerd.
In dit project ontwikkelen we deze gezinsgerichte behandeling door én onderzoeken we de effectiviteit van de behandeling. De doorontwikkeling van de behandeling bestaat uit het maken van een behandelgids en een scholingsprogramma. Dit scholingsprogramma bestaat uit drie e-learnings, een fysieke training en intervisiebijeenkomsten. Zo’n uitgebreid programma zorgt ervoor dat behandelaren de kennis en vaardigheden opdoen om gezinnen met een kind met het syndroom van Usher te kunnen ondersteunen. De afgelopen maanden hebben onderzoekers samen met een groep van vier ervaringsdeskundigen en vier professionals uit de praktijk hard gewerkt aan deze onderdelen van de behandeling. Heel hard gewerkt. En het resultaat? De behandelgids is eind 2023 klaar en het scholingsprogramma zal begin 2024 af zijn. Een mijlpaal waar we erg trots op zijn!
Wil je meer weten over de gevolgen van het syndroom van Usher? Op vrijdagavond 8 december van 20:00 tot 21:00 uur presenteert Stichting Ushersyndroom de derde editie van ‘Let USH Talk’. Deze editie zal in het teken staan van het thema ‘Achter de voordeur, Ushersyndroom heb je niet alleen’. Ook onze collega Ingrid Beijaard zal hierbij aanwezig zijn. Zij is één van de professionals die betrokken is bij het Deelkrachtproject Gezinsgerichte Behandeling Usher. Je kunt je aanmelden voor ‘Let USH Talk’ via deze link: https://ushersyndroom.nl/let-ush-talk-3/
Terug naar overzicht