TOSKoploper. De weg naar zelfstandigheid met een klein beetje hulp.
TOS. De kans is groot dat je niet precies weet wat het is. TOS staat voor taalontwikkelingsstoornis en is een neurocognitieve ontwikkelingsstoornis. Dit houdt in dat taal in de hersenen minder goed wordt verwerkt. Iemand met TOS heeft bijvoorbeeld moeite met praten of met het begrijpen van taal.
Wanneer TOS bij een kind gesignaleerd wordt, zijn er verschillende manieren om de taal- en spraakontwikkeling van het kind te verbeteren. Er wordt gekeken naar welke obstakels er zijn voor het kind. En vervolgens naar handvatten om het zelfvertrouwen te vergroten. Er wordt relatief veel onderzoek gedaan naar kinderen met TOS.
Kinderen met TOS worden pubers met TOS, en pubers met TOS worden jongvolwassenen met TOS. Ze spreiden hun vleugels en verlaten de veilige bubbel van toezicht en hulp. Er is al veel bekend over kinderen met TOS, maar nog weinig over de behoeftes van jongeren en jongvolwassenen met TOS. Om dit gat op te vullen heeft Deelkracht TOSKoploper in het leven geroepen. Jet Isarin, onderzoeker bij TOSKoploper, vertelt hoe dit idee tot stand kwam.
Een bijzonder efficiënt team
Het doel van TOSKoploper is ondersteuning en zorg op maat voor jongeren en jongvolwassenen met TOS tijdens de weg naar zelfstandigheid. Naast Jet werken er nog 5 andere onderzoekers mee aan dit project. Samen verzamelen ze de ervaringen van jongeren en jongvolwassenen met TOS hebben. Maar niet zómaar onderzoekers. Want wie kunnen deze ervaringen nou beter begrijpen dan degenen die zelf TOS hebben.
Achter: Meike, Iris, Jet en Maartje. Voor: Karijn en Jérôme. Klik om te vergroten.
Dit onderzoek wordt dan ook gedaan door 3 wetenschappelijk onderzoekers en 3 ervaringsdeskundigen, oftewel co-onderzoekers. De wetenschappelijk onderzoekers van TOSKoploper zijn Karijn Aussems, Iris Manders en Jet Isarin. Maartje Kobesen, Meike van Genugten en Jérôme Vergne hebben TOS en vervullen de rol van co-onderzoeker. Zij gebruiken hun eigen ervaringen om lotgenoten te helpen. Zo vertelt Jérôme dat hij al langer probeert om mensen met TOS te helpen.
De deelname van deze 3 co-onderzoekers is een van de redenen dat TOSKoploper nu al een succes is.
Een groep van 6 onderzoekers in totaal dus, die twee jaar geleden begon aan dit project. Een aantal keer kwamen ze samen om te bespreken welke thema’s centraal stonden voor jongeren en jongvolwassenen met TOS. Waar liggen de knelpunten en welke onderwerpen zijn gevoelig? Iets waar vooral de co-onderzoekers al een goed beeld van wisten te geven. Zo kwam er, naast bijvoorbeeld werken of wonen, nog een ander belangrijk thema naar voren: misbruik en pesten. Een onderwerp waar de wetenschappelijk onderzoekers op werden gewezen door de co-onderzoekers. Een mooi voorbeeld van de toegevoegde waarde van ervaringsdeskundigen.
Na het opstellen van de thema’s begon fase twee. Het afnemen van interviews bij jongeren en jongvolwassenen met TOS tussen de 21 en 34 jaar oud. Elke deelnemer werd bevraagd door een onderzoeker en een co-onderzoeker samen. Ook TOSKoploper kreeg te maken met de coronacrisis en daarom werden deze interviews noodgedwongen online afgenomen. Iets wat op het eerste gezicht een belemmering leek, blijkt achteraf bevorderlijk te werken.
Ook in deze fase van het onderzoek waren de co-onderzoekers een belangrijke toevoeging. Meike vertelt dat de deelnemers soms iets meer tijd nodig hadden om persoonlijke informatie te delen.
Participatief actieonderzoek
Het project is niet alleen bijzonder omdat het onderzoeksteam bestaat uit onderzoekers en co-onderzoekers. Ook de maníer van onderzoek doen is niet alledaags. TOSKoploper is namelijk een participatief actieonderzoek. Een onderzoek waarbij niet alleen geobserveerd en geïnterpreteerd wordt, er wordt ook gelijk verandering teweeg gebracht. Naast het doen van interviews biedt TOSKoploper namelijk een ontmoetingsplek voor jongeren en jongvolwassenen met TOS. Er is zowel een WhatsApp groep als een Facebookgroep aangemaakt. Deze groepen bieden de deelnemers de mogelijkheid om met elkaar te praten over hun leven. “Er ontstaan gesprekken over wat zij moeilijk vinden en waar zij tegenaan lopen”, vertelt Jet. “Die behoefte om te praten is er bij veel jongeren en jongvolwassenen met TOS. Er wordt echter vaak gedacht dat dit niet sociaal wenselijk is. TOSKoploper laat zien dat het oké is om over dit soort dingen te praten.” Ook onderzoekers en co-onderzoekers zijn deelnemers in deze groepen. Zij nemen dus deel aan het proces en zijn niet enkel bezig het observeren en interpreteren. Maartje, een van de co-onderzoekers van TOSKoploper, vat dit mooi samen.
Waar staan we nu?
TOSKoploper is een driejarig project. Een bijzonder project, met een bijzondere manier van onderzoek door een bijzonder groep onderzoekers. De WhatsApp groep en de Facebookgroep fungeren nog steeds als veilige plek waar de deelnemers elkaar vinden en met elkaar kunnen praten over waar zij tegenaan lopen. De interviews zijn direct na het afnemen getranscribeerd. Vanaf september 2020 tot en met april 2021 zijn deze transcripten geanalyseerd. De bevindingen zijn opgeschreven, maar dat is voor het onderzoeksteam nog niet genoeg. Op dit moment worden die bevindingen, door middel van zogenaamde ‘memberchecks’, weer aan de deelnemers voorgelegd. In zoomsessies wordt aan hen gevraagd of de resultaten juist geïnterpreteerd zijn. Deze sessies wakkeren het gesprek tussen onderzoekers en deelnemers opnieuw aan.
Inmiddels staan er al een aantal deelrapporten online. Uiteindelijk zal in december een eindrapport ontstaan met daarin alle bevindingen. Een rapport dat de obstakels op de weg naar volwassenheid voor mensen met TOS weergeeft. Een rapport dat laat zien of er welke ondersteuning en zorg er nodig is voor deze doelgroep ten aanzien van de belangrijke thema’s in het leven. En voor wie deze ondersteuning nodig is. Het gaat om een diverse groep jongvolwassen, waarbij de zorgvraag per persoon verschillend is. Daarnaast zorgen de onderzoekers en co-onderzoekers voor verandering gedurende het proces. Ze bieden een veilige omgeving voor de deelnemers om hun verhaal te doen en zorgen ervoor dat lotgenoten met elkaar in gesprek gaan.
In alle fases van TOSKoploper is de inzet van co-onderzoekers Maartje, Meike en Jérôme zeer waardevol. Samen met de onderzoekers zorgen zij ervoor dat de doelgroep niet vergeten wordt en begeleiden ze de zoektocht naar de juiste hulp en ondersteuning. De weg naar zelfstandigheid met een klein beetje hulp.
Tekst: Chris Lukkassen