Waar wordt Ebel gelukkig van?

Welbevinden van mensen met CMB; wat is dat?

Wat is welbevinden? Als je in een woordenboek kijkt dan staat daar ‘je gelukkig voelen’. Je gelukkig voelen is belangrijk. Als je je gelukkig voelt, dan ben je bijvoorbeeld vrolijker. Ook word je minder vaak ziek en je voelt minder stress. Meestal kan je zelf vertellen waar je gelukkig van wordt. Soms gaat dat anders.

Ebel is een jongeman van zesentwintig met meervoudige beperkingen door een onbekende oorzaak. Ebels grootste beperking is dat hij niet kan praten, de woorden niet kan vinden om de wereld te vertellen wie hij is en wat hij graag zou willen. Gebarentaal of andere spraakondersteuning hielpen hem niet en toen de mogelijkheden waren uitgeput bleef Ebel met zijn broer, zus en moeder verlaten achter. Ebel legde zich daar niet bij neer en hij ging op zoek naar manieren om toch te laten zien wij hij is en wil zijn. Hij leerde taal door eindeloos naar Disneyfilms te kijken; zo leerde hij beeld en zinnetjes te combineren en die zinnetjes gebruikt hij. Ook leerde hij door de ondertiteling op zijn eigen manier lezen. Dit is zijn ingang. Wil je met Ebel iets bespreken, schrijf het dan op en lees het met hem. Het klinkt zo eenvoudig, maar vaak wordt gedacht dat wie niet praat ook vast niet kan lezen. Dat is zorgelijk, want Ebels levensgeluk hangt af van of de buitenwereld de communicatieve wegen naar hem kent.
Willemien Ebels, de moeder van Ebel
Jongen (Ebel) bij water, armen gespreid.

Ebel is gelukkig, de wereld ligt voor hem open … (foto verkregen via de moeder van Ebel)

Hoe breng je het welbevinden van Ebel in kaart? Dit doen we op verschillende manieren. We kijken wat er in de wetenschappelijke literatuur geschreven is over welbevinden van mensen met CMB. Ook spreken we met de moeder van Ebel en professionals waar Ebel dagelijks mee te maken heeft en gaan we nog in gesprek met zijn broer en zus. Waarom vragen we niet aan Ebel zelf waar hij gelukkig van wordt?

Dit is niet een gesprek dat je zomaar met Ebel kan beginnen. Je moet eerst een introductie in zijn unieke taal krijgen om te kunnen begrijpen wat en hoe hij vertelt. Daarbij kunnen de mensen dicht om hem heen helpen. Dat begint bij zijn gezin, niemand kent hem zoals wij. Zorgverleners nemen vervolgens de kennis over Ebels communicatie over van zijn gezin. Dat kost tijd en open verkenning. Vervolgens kunnen zijn zorgverleners ook veel bijdragen door het gezin weer te verrassen met een nieuw inzicht over Ebels communicatie. Zo groeit alles om en rond Ebel, waardoor hij blijft groeien. Voor ons is dat levensgeluk.

Guided Photovoice is een methode van onderzoek waarbij Ebel zelf deelneemt. Ebel gaat bijvoorbeeld thuis en op de dagbesteding foto’s maken van voorwerpen, personen, ruimtes waar hij blij van wordt. Vervolgens gaan we in gesprek met Ebel over deze foto’s. We vragen Ebel wat er op zijn foto’s staat en waarom hij hiervan een foto heeft gemaakt. Bij het in gesprek gaan met Ebel wordt gebruik gemaakt van de methode ‘Dit vind ik ervan’. Hierbij zorgt de begeleider ervoor dat hij zijn eigen mening en interpretaties van zich afzet en dat hij echt luistert naar wat Ebel te zeggen heeft. Hierbij kan Ebel alle communicatievormen gebruiken die hij nodig heeft.

Voor Ebel is dit nu, na lang zoeken, haalbaar. In het verleden kreeg hij methoden voorgelegd waar hij in moest passen en als hem dat niet lukte kreeg hij een negatief testresultaat. Dat heeft hem jaren heel angstig en klein gemaakt en dat mag nooit meer gebeuren. Nu vertelt Ebel, nu is er geen goed of fout en heeft alles wat hij deelt eigen waarde en geeft hem eigenwaarde.

We gaan natuurlijk niet alleen met Ebel in gesprek, maar ook met andere mensen met CMB. Dit doen we de eerste maanden van 2022, in het project Persoonlijk Welbevinden Profiel.

Tekst: Margje van der Schuit