Samen kennis verzamelen via een dataset

Koninklijke Kentalis en Stichting Milo slaan de handen ineen en gaan samen gegevens verzamelen in een dataset. Om meer kennis te krijgen over mensen met een Communicatief Meervoudig Beperking (CMB) is het namelijk belangrijk om samen te werken. Zo leren we van en met elkaar. We leren meer over verschillen en overeenkomsten tussen mensen met CMB. We leren ook wat goede zorg is voor mensen met CMB.

Kunnen we op een betere manier gegevens over mensen met CMB verzamelen binnen zorg? Gegevens waar iedereen wat aan heeft!

 

Looptijd: januari 2023 – december 2026

Getekend: vergrootglas - pijtje - laptop -pijltje - mensen voor een aanwijsbord

Waar gaat het project over?
Kentalis en Milo bieden zorg aan mensen met een Communicatief Meervoudige Beperking (CMB). Iemand met CMB heeft meerdere beperkingen die praten of het begrijpen van taal moeilijker maken. Omdat de oorzaken van CMB verschillen van persoon tot persoon, zijn de gevolgen ook voor iedereen anders. Wat wel hetzelfde is: mensen met CMB en hun omgeving hebben ondersteuning op maat nodig bij het communiceren.

Het gaat dus om een hele diverse doelgroep met veel verschillende hulpvragen. De zorg en hulp voor deze mensen vraagt om zeer bijzondere kennis en ervaring. Dat betekent dat professionals altijd moeten blijven leren over wat CMB is. Dan kunnen we namelijk zorg en onderwijs verbeteren. Dat is de reden waarom we gegevens verzamelen. Dit doen we bijvoorbeeld met vragenlijsten en testen. Of door goed te kijken naar de personen met CMB en te praten met hun ouders of begeleiders. In het project onderzoeken we hoe Kentalis en Milo het beste gegevens kunnen verzamelen over mensen met CMB in een dataset.

 

Waarom is dit project nodig?
Kentalis en Milo verzamelen gegevens over personen met CMB nu nog op hun eigen manier, in verschillende systemen. Als we samenwerken kunnen we alle gegevens bij elkaar verzamelen in een dataset. Een dataset is een set vragen voor professionals die gegevens verzamelen over mensen met CMB. We willen bereiken dat:

  • De organisaties Kentalis en Milo samen in 1 bestand gegevens verzamelen over hun cliënten met CMB
  • Het verzamelen van gegevens door Kentalis en Milo in de dataset op dezelfde manier en anoniem gebeurt
  • We meer leren over wat goede zorg is voor personen met CMB. Ook leren we meer over personen met CMB.

 

Wat hebben we al gedaan?

In 2020 hebben professionals en ouders van mensen met CMB een vragenlijst ingevuld. We vroegen waarom Kentalis en Milo gegevens moeten verzamelen. In 2021 hebben we met professionals en ouders gesproken in verschillende werkgroepen.
Professionals en ouders hebben verteld dat er gegevens verzameld moeten worden zodat professionals hun werk beter kunnen doen. Ook moeten onderzoekers de gegevens gebruiken om wetenschappelijke kennis over personen met CMB uit te breiden.
Met professionals en ouders is samen bepaald welke gegevens verzameld moeten worden én hoe de gegevens verzameld moeten worden (zie ook de poster van ‘Beter beeld van CMB’). Er zijn vier domeinen:

    1. Persoonlijke- en medische kenmerken 

Bijvoorbeeld: wat is het geslacht van de persoon met CMB? Kan de persoon met CMB goed horen en zien?

    1. Communicatie

Bijvoorbeeld: welke vormen van communicatie gebruikt de persoon met CMB? Denk hierbij aan gebarentaal of gesproken taal, foto’s, picto’s enzovoort.

    1. Lichamelijke en cognitieve functies

Bijvoorbeeld: heeft de persoon met CMB problemen met bewegen (motoriek)? Heeft de persoon met CMB problemen met zijn geheugen?

    1. Welbevinden

Bijvoorbeeld: wat vindt de persoon met CMB leuk? Wanneer voelt hij zich veilig?

In 2022 probeerde een groep professionals en ouders de dataset uit. Op de factsheet wordt de groep deelnemers en een groepje mensen met CMB beschreven aan de hand van de vier domeinen. De professionals en ouders hebben ook feedback gegeven op de dataset en het gebruik daarvan.

 

Wat doen wij nu in het project?

  • Nu de dataset klaar is, moet deze in gebruik genomen worden bij Kentalis en Milo. We schrijven in een uitgebreid advies voor het management van Kentalis en Milo wat hiervoor nodig is. Dit doen we uiteraard weer samen met professionals en ouders. We helpen daarna bij het in gaan zetten van de dataset in de praktijk.
  • Samen met professionals en ouders verzamelen we vervolgens gegevens over mensen met CMB in de dataset. We bekijken regelmatig welke informatie we uit deze gegevens kunnen halen. Zo maken we een steeds beter beeld van CMB.
  • Ook blijven we de dataset en het gebruik hiervan evalueren. Waar nodig wordt de dataset door ons aangepast of uitgebreid met meer onderwerpen.

 

Team

  • Nina Wolters-Leermakers, projectleider / senior onderzoeker – Kentalis
  • Selsela Hasami, gedragskundige – Milo
  • Stijn Deckers, senior onderzoeker / manager kwaliteit en innovatie – Milo
  • Lisette van der Heijden, onderzoeker – Kentalis
  • Jens Ramdor, communicatiedeskundige – Kentalis
  • Ellis van Dijk, logopediste – Kentalis
  • Vera Knapen, onderzoeker – Kentalis
  • Theresa Truax-Gischler – Ervaringsdeskundige
  • Jan Niemeijer – Ervaringsdeskundige
  • Margje van der Schuit – senior onderzoeker, deelprogrammaleider – Kentalis
  • Met dank aan voormalig teamleden Elfri Stoop en Bernadette van Esch

Wij overleggen ook met experts op het gebied van CMB zoals een fysiotherapeut, linguïst / logopedist / gebarentaaldeskundige, klinisch fysicus audioloog, deskundige doofblindheid, een arts sociale pediatrie, gedragskundigen en ouders van personen met CMB (ervaringsdeskundigen).

 

Contact

n.wolters@kentalis.nl of selselahasami@stichtingmilo.nl

Terug naar overzicht