We gaan een Minimale Dataset Communicatief Meervoudige Beperkingen (MDS-CMB) ontwikkelen. De MDS-CMB is een set vragen voor professionals die gegevens verzamelen over mensen met CMB. We willen bereiken dat:

  • De organisaties Kentalis en Milo samen in 1 bestand gegevens verzamelen over hun cliënten met CMB
  • Het verzamelen van gegevens door Kentalis en Milo in de dataset op dezelfde manier en anoniem gebeurt
  • We meer leren over wat goede zorg is voor personen met CMB. Ook leren we meer over personen met CMB

Kan gegevens verzamelen binnen zorg over personen met CMB passender? Gegevens waar iedereen wat aan heeft!

Looptijd: januari 2020 – december 2022

Klik om te vergroten

Waar gaat het project over?
Kentalis en Milo bieden zorg aan mensen met een Communicatief Meervoudige Beperking (CMB). Dit is een kleine doelgroep met veel verschillende hulpvragen. De zorg en hulp voor deze mensen vraagt om zeer bijzondere kennis en ervaring. Dat betekent dat professionals altijd moeten blijven leren over wat CMB is. Dan kunnen we namelijk zorg en onderwijs verbeteren. Dat is de reden waarom we gegevens verzamelen. Dit doen we bijvoorbeeld met vragenlijsten en testjes. Of door goed te kijken naar de personen met CMB en te praten met hun ouders. In het project onderzoeken we hoe Kentalis en Milo het beste gegevens kunnen verzamelen over personen met CMB.

Waarom is dit project nodig?
Kentalis en Milo verzamelen gegevens over personen met CMB nu nog op hun eigen manier. Om meer kennis te krijgen over personen met CMB is het belangrijk om samen te werken. Als we samenwerken kunnen we alle gegevens bij elkaar verzamelen. Zo leren we van en met elkaar. We leren meer over:

  • wat goede zorg is voor personen met CMB. We leren bijvoorbeeld welke behandelingen goed werken.
  • verschillen en overeenkomsten tussen personen met CMB.

 

Wat doen wij in het project?

  • We hebben in 2020 een vragenlijst gestuurd naar professionals en ouders van personen met CMB. In de vragenlijst hebben wij gevraagd waarom Kentalis en Milo gegevens zouden moeten verzamelen. Professionals en ouders zeggen dat gegevens verzameld moeten worden zodat professionals hun werk beter kunnen doen. Ook vinden zij dat onderzoekers de gegevens moeten gebruiken voor wetenschappelijke kennis over personen met CMB.
  • Door de vragenlijst weten we ook dat de dataset moet bestaan uit 4 onderwerpen. We bepalen per onderwerp welke gegevens verzameld moeten worden. Ook bepalen we hoe de gegevens verzameld moeten worden. Hierbij vragen we advies van experts op het gebied van CMB, zoals professionals en ouders. De 4 onderwerpen zijn:
    1. Persoonlijke- en medische kenmerken van de persoon met CMB. Bijvoorbeeld: wat is het geslacht van de persoon met CMB? Kan de persoon met CMB goed horen en zien?
    2. Communicatie. Bijvoorbeeld: welke vormen van communicatie gebruikt de persoon met CMB? Denk hierbij aan gebarentaal of gesproken taal, foto’s, picto’s enzovoort.
    3. Lichamelijke en cognitieve functies. Bijvoorbeeld: heeft de persoon met CMB problemen met bewegen (motoriek)? Heeft de persoon met CMB problemen met zijn geheugen?
    4. Welbevinden. Bijvoorbeeld: wat vindt de persoon met CMB leuk? Wanneer voelt hij zich veilig?
  • Het gebruiken van de dataset door professionals en onderzoekers proberen we eerst uit. Daarna vragen we alle professionals van Kentalis en Milo om gegevens in de dataset in te vullen.
  • In de toekomst wordt de dataset door ons uitgebreid met meer onderwerpen.

Team

  • Nina Wolters-Leermakers, projectleider / onderzoeker – Kentalis
  • Selsela Hasami, onderzoeker / gedragskundige – Milo
  • Elfri Stoop, gedragskundige – Kentalis
  • Jens Ramdor, communicatiedeskundige – Kentalis
  • Bernadette van Esch, ervaringsdeskundige – Kentalis
  • Stijn Deckers, onderzoeker – Milo

Wij overleggen ook met experts op het gebied van CMB zoals een fysiotherapeut, linguïst / logopedist / gebarentaaldeskundige, klinisch fysicus audioloog, deskundige doofblindheid, een arts sociale pediatrie, gedragskundigen en ouders van personen met CMB (ervaringsdeskundigen).

Contact

n.wolters@kentalis.nl of selselahasami@stichtingmilo.nl

Terug naar overzicht